Auf die Beine - Amelie

Ferien mit Wehmut

Ich habe seit heute Sommerferien! Gestern war mein letzter Schultag mit Zeugnisausgabe in der Horst-Koesling-Schule – zugleich mein letzter Schultag nach drei Jahren in der Grundstufe. Nach den Ferien komme ich dann in der Mittelstufe. Neue Lehrer, neue Klasse, neue Mitschüler – das wird alles wieder aufregend…

Jetzt haben bestimmt einige „Niedersachsen“ unter Euch gestutzt: Wie? Seit heute Sommerferien? Die Ferien haben doch schon längst begonnen… Das hängt damit zusammen, dass die HKS eine Tagesbildungsstätte ist, die aber als Schule staatlich anerkannt ist. Hier ist vieles anders als in den Regelschulen: Wir Kinder sind zunächst altersübergreifend in der dreijährigen Grundstufe, dann folgen drei Jahre Mittelstufe, drei Jahre Hauptstufe, drei Jahre Abschlussstufe. Jeder Schüler hat einen individuellen Stundenplan, außerdem finden auch die Therapien in der Schule statt.

Meine 3 Jahre Grundstufe sind jetzt vorbei – deshalb auch ein wenig Wehmut. Denn ich habe mich in meiner Klasse mit meinen großartigen Lehrern sehr wohl gefühlt. Und an meinem letzten Schultag habe ich – zusätzlich zu meinem Zeugnis – ein supertolles Geschenk bekommen: einen dicken Aktenordner, vollgepackt mit selbstgebastelten Seiten voller Fotos, mit Texten, Geschichten, Bildern der drei Jahre – das ist eine tolle persönliche Erinnerung an die Grundstufen-Zeit für mich, aber auch für Mama und Papa. Total super!

Drei Wochen habe ich jetzt Ferien – und die drei Wochen sind ziemlich vollgepackt: Eine Woche bin ich in der Ferienbetreuung der HKS, eine Woche mit Mama und Papa wieder in der UniReha Köln im Rahmen des laufenden „Auf die Beine„-Programms. Die Ärzte und Therapeuten gucken dann, welche Entwicklungen ich motorisch gemacht habe, wie mein Galileo-Training war und so weiter. Also: Nix mit Erholung in den Ferien… 😉

Galileo at home

Heute ist er (endlich!) per Spedition eingetroffen: mein Galileo-Kipptisch für mein Trainingsprogramm zuhause. Ich hatte jetzt notgedrungen 10 Tage Trainingspause und konnte ja zuhause noch nicht mit meinem Programm starten. Jetzt kann es also losgehen – und das 6 Monate lang…

Das von den Ärzten und Therapeutinnen in Köln ausgearbeitete Programm „Galileo at home“ (so nennt Papa das… 😉 ) hat es in sich: 10 Trainingseinheiten soll ich in der Woche machen, jede Einheit besteht aus 3 Einzelübungen am Galileo-Gerät. In Köln hatten wir ja insgesamt 6 für mich passende Übungen zusammengestellt – in welcher Reihenfolge ich die mache, ist aber egal. Hauptsache, ich komme auf mein Wochenpensum. Und Mama und Papa müssen das alles schön dokumentieren…

Der senkrecht, schräg und waagerecht einstellbare Galileo-Kipptisch steht jetzt in meinem Kinderzimmer und nimmt ganz schön viel Platz ein. In waagerechter Liegeposition ist der Kipptisch 180 cm lang – gut, dass mein Zimmer recht groß ist. Aber in meinem Zimmer stehen ja schon mein Pflegebett, mein MOTOmed-Bewegungstrainer, mein Schräglagerungssystem, eine Therapiematte, eine Lagerungsinsel… und das dauerhaft, also immer. Es wird also etwas enger. Aber der Vorteil ist, dass ich alles kompakt in meinem Zimmer habe. Das macht es für uns alle etwas einfacher. Also: Mein „Galileo at home“ kann losgehen! …

Auf die Beine: Endspurt!

Wir sind auf der Zielgeraden – meine zwei Wochen hier beim „Auf die Beine„-Programm in Köln neigen sich dem Ende entgegen. Und ehrlich gesagt: Ich bin echt kaputt… Aber diese zwei Wochen waren ja erst der Anfang: Zuhause geht’s mit meinem Trainingsprogramm weiter.

Die Ärzte und meine beiden Haupttherapeutinnen – ich kann mich nur wiederholen: Die sind echt klasse! – sind jedenfalls ganz begeistert von mir. Ich habe nämlich das anstrengende Intensiv-Programm hier richtig gut mitgemacht. So gut, dass das Team hier entschieden hatte, meine Therapieziele anzupassen. In der zweiten Woche haben wir ganz viel und intensiv das gestützte Gehen trainiert – und zwar mit einem sogenannten Posterior-Walker. Anders als bei meinem bisherigen NF-Walker zuhause muss ich mit diesem Posterior-Walker nämlich dauerhaft mein Körpergewicht selbständig tragen und „hänge“ nicht so sehr im Gerät drin – das ist also wesentlich anstrengender, aber stärkt meine Muskulatur.

Ich habe heute meine „Trainingsmappe“ für zuhause erhalten. Denn das „Auf die Beine“-Programm ist ja nur wirkungsvoll, wenn ich zuhaue weitertrainiere. Die zwei Wochen hier waren sozusagen zunächst die „motorische Schatzsuche“ – so hat es der Ärztliche Leiter, Prof. Dr. Eckhard Schönau, in seinem Vortrag genannt. Dabei ging es darum herauszufinden, was ich alles kann und wie ich an meine motorischen Leistungsgrenzen komme. Kernstück ist ja das Galileo-Gerät – und das bekomme ich jetzt per Spedition nach Hause geliefert. Und in meinem Traininsprogramm steht jetzt, dass ich zehn Einheiten á drei Übungen die Woche zuhause machen „darf“… 😉

In drei Monaten, Ende Juli, bin ich dann wieder für eine Woche hier in Köln. Dann wird geguckt, wie mein Training zuhause war und ob und wie ich mich motorisch verbessert habe. Also: Weiter geht’s zuhause… 😉