Auf die Beine - Amelie

Mein Wunschzettel

Die Zeit rennt, in knapp 6 Wochen ist schon Weihnachten! Höchste Zeit, dass ich mir überlege, was alles auf meinen Wunschzettel soll. Eigentlich habe ich ja schon eine Geschenk-Idee – und vielleicht mag ja jemand von Euch dabei helfen, mir den Wunsch zu erfüllen…

Ich habe Euch ja vor einigen Tagen erzählt, dass ich leider „Galileo-los“ bin. Mein heißgeliebtes Trainingsgerät ist nach 6 Monaten zuhause abgeholt worden von einer Spedition. Aber: Mein „Auf die Beine„-Programm geht ja weiter – allerdings erst in einem Jahr. Mama und Papa haben jetzt die Termine mit der UniReha Köln abgestimmt: Im November 2018 geht’s für mich mit einem einwöchigen Aufenthalt im „Boot Camp“ weiter.

So lange muss ich jetzt warten und die „trainingsfreie“ Zeit überbrücken – dabei hat mir das Galileo-Training doch so viel gebracht und zudem richtig viel Spaß gemacht. Und so kam Mama und Papa eine Idee: Wie wär’s, wenn ich ein eigenes Galileo-Gerät bekomme?

Mama und Papa haben daraufhin meine Kölner Haupttherapeutin gefragt. Und die sagte, dass ein Training zuhause auf und mit einem eigenen Galileo-Gerät durchaus sinnvoll ist. Der Haken: So ein Galileo-Kipptisch kostet mal eben eine stolze vierstellige Summe… 🙁 . Aber es gibt mögliche Alternativen! Einige Eltern haben für ihr Kind entweder einen gebrauchten Galileo-Kipptisch gekauft – oder eine andere alternierende Vibrationsplatte.

Es gibt mittlerweile Galileo-gleiche Vibrationsplatten (allerdings ohne Kipptisch!), auf denen ich zumindest einige meiner Übungen wie z.B. das Sitzen oder meine Handstützübung machen könnte. Zwar wäre ich übungsmäßig eingeschränkt – diese Alternativen sind aber wesentlich günstiger und kosten „nur“ einige hundert Euro.

Mama und Papa recherchieren schon fleißig und halten „Ausschau“ im Internet. Und wer sich von Euch vielleicht an meinem „Galileo-Weihnachtsgeschenk“ beteiligen möchte, dem wäre ich natürlich sehr dankbar! Wie das geht, erfahrt Ihr hier. Wer auch immer zu meinem „Galileo-Buddy“ wird – ich sage schon mal DANKE!

Wieder Galileo-los…

Seit ein paar Tagen ist mein Zimmer – leider – wieder richtig leer. Denn nach 6 Monaten Training hat die Spedition mein Galileo-Leihgerät wieder abgeholt. Das Galileo-Training war ja sozusagen das Herzstück meines bisherigen „Auf die Beine„-Programms.

Ja, das war schon echt ein doofes Gefühl: Da komme ich nachmittags von der Schule nach Hause – und mein großer Galileo-Kipptisch ist weg. Ich habe da ja nun mal 6 Monate sehr viel und gerne drauf „geturnt“ (so haben wir meine Übungen nach Trainingsplan ja genannt). Das ist schon schade, dass der Kipptisch jetzt weg ist… 🙁

Gestern war ich dann mit Papa für einen Tag in der UniReha Köln zum ambulanten Abschluss-Termin. Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben mit Papa besprochen, welche Fortschritte ich gemacht habe, was sich verbessert hat und wie ich generell das Training mitgemacht habe. Außerdem hat meine Therapeutin auf Video aufgezeichnet, wie ich mit meinem Posterior Walker laufe. Und zu guter Letzt wurde meine Beweglichkeit getestet und gemessen. So ist – auch wegen der Botox-Behandlung – die Beweglichkeit meines rechten Fußes besser geworden!

Alle sind jedenfalls mit meinen Fortschritten zufrieden! Juchu! Ich habe eine bessere Kopfkontrolle; auch meine Rumpfstabilität hat sich verbessert, so dass ich mich beim angelehnten Sitzen schon alleine ein paar Sekunden aufrecht halten kann.

Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben sich jedenfalls dafür ausgesprochen, dass ich das „Auf die Beine„-Programm in 2018 fortsetzen soll. Papa hat mich dann gefragt, ob ich das auch will – na klar will ich! Denn dann bekomme ich im nächsten Jahr auch wieder einen Galileo-Kipptisch nach Hause… 😉

Schwitzen im Bootcamp Köln

Seit Montag bin ich wieder in der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms. Und auch diese Woche ist wieder Training, Training, Training angesagt – und das bei schweißtreibenden Temperaturen. Ich bin nach jeder Einheit immer völlig nassgeschwitzt…

Dieser einwöchige Aufenthalt ist dazu da zu überprüfen, wie das Galileo-Training zuhause gelaufen ist, wie das Training angepasst bzw. weiterentwickelt werden kann und was sich generell für Entwicklungen bei mir zeigen. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls sehr zufrieden, dass ich zuhause so fleißig „geturnt“ habe (so nennen Mama, Papa und ich meine Galileo-Einheiten „at home“) – letztlich konnten das die Therapeuten ja auch an meinem dokumentierten Trainingsplan ablesen. Außerden zeigen sich erste kleine Entwicklungsschritte: Meine Rumpfstabilität bessert sich, meine Hände werden weicher und offener.

In dieser Woche haben wir den Fokus auf die Verbesserung meines gehaltenen Stehens gelegt. Vergangene Woche habe ich ja auch meinen empfohlenen und verordneten Posterior Walker bekommen. Den konnten dann die Therapeuten hier direkt passend für mich einstellen, und mit dem Walker drehe ich hier so meine Runden… 😉

Naja, und das bei echt schweißtreibenden Temperaturen. Also ich bin teilweise durchnässt nach den Einheiten. Schließlich muss ich dafür ja meine Orthesen und auch mein Stützmieder tragen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was das bei diesen Temperaturen bedeutet…

Ich habe schon meinen neuen Trainingsplan für die kommenden drei Monate zuhause bekommen. Wenn ich wieder zuhause bin, heißt es also wieder genau nach Plan zu „turnen“ auf dem Galileo-Kipptisch. Mitte Oktober sind wir dann wieder in Köln – dann für einen Tag. Dann gucken die Ärzte und Therapeuten wieder, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat – und ob das „Auf die Beine„-Programm für mich verlängert werden sollte. Also: Weiter geht’s – dann bei vielleicht etwas trainingsfreundlicheren Temperaturen… 😉