Schlagwort: Kupferhof

1 Jahr EasyPull

Ok, ich habe mich echt etwas länger nicht gemeldet – dabei ist doch genug passiert in den vergangenen Wochen. Doch dazu komme ich gleich – denn in diesen Tagen gibt’s was Schönes zu Feiern! 1 Jahr unser neues rollstuhlgerechtes Auto!

Unglaublich, dass der Tag der Autoübergabe schon über 1 Jahr her ist. Was war das für ein unglaublicher Moment und vor allem für eine unglaubliche Geste! Wir sind dem Meppener Familienunternehmen Pro Urban noch immer so dankbar für das Auto-Sponsoring!

Seitdem wollen wir unseren Caddy mitsamt EasyPull-System nicht mehr missen! Es ist jetzt so schön einfach, wieder am Leben teilhaben zu können – weil wir problemlos überall hinfahre können! Sei es zur Botox-Behandlung ins SPZ (da war ich vor ein paar Wochen wieder), zum Urlaub in den Kupferhof nach Hamburg (da waren wir in der Woche über den 1. Mai), zum Zahnarzt (da muss ich – leider – am Dienstag hin) oder zum „Auf die Beine„-Ambulanz-Termin in der UniReha Köln (ist am Donnerstag) – alles kein Problem…

Unser Auto ist perfekt für uns – und die Entstehung immer noch ein kleines Wunder. Dank Marisa Möller und Torsten Jansen, den beiden Geschäftsführern von ProUrban…

Meine wahren Alltagshelden

Heute möchte ich mal ein Thema aufwerfen, das immer mehr in die Öffentlichkeit drängt: Wir haben in Deutschland einen akuten Pflegenotstand. Oder, um es drastischer zu formulieren wie erst kürzlich der SPIEGEL: eine Pflegekastastrophe! Klingt dramatisch – und ist leider eine Tatsache.

Hauptgrund dafür ist die Demografie: Es gibt immer mehr ältere und pflegebedürftige Menschen, aber immer weniger jüngere Menschen, die sie pflegen können/müssen/wollen. Aber nicht nur das: Es gibt auch immer mehr pflegebedürftige jüngere Menschen wie mich! Wisst Ihr, wieviele Pflegebedürftige es in Deutschland unter 15 Jahren gibt? Mehr als 80.000! Hättet Ihr das gedacht?

Diese mehr als 80.000 Kinder und Jugendlichen werden zuhause gepflegt, von den Eltern. So wie ich. Das bedeutet: Mir das Essen und die Getränke anreichen, mir meine Medikamente geben, mich waschen und duschen, mich wickeln, meine Hilfsmittel anlegen, nachts immer wieder aufstehen und an mein Bett kommen etcetc. Und das 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr.

Unterstützung und Entlastung ist dringend notwendig, damit auch Mama und Papa mal Pause haben. Doch diese Entlastung ist nur schwer zu finden: Es gibt viel zu wenige ambulante Pflegedienste, so gut wie keine Kurzzeitpflegemöglichkeiten (den „Kupferhof“ ausgenommen). Die Leistungen wie die Verhinderungspflege und der Entlastungsbetrag reichen zudem hinten und vorne nicht aus. Wenn man denn überhaupt davon erfährt, dass es solche Leistungen gibt… Dafür mussten Mama und Papa zu Pflege-Fachleuten werden.

Kurzum: Ohne ein „Buddy„-Netzwerk, wie ich es glücklicherweise habe, würde es gar nicht gehen – dann hätte auch ich schon eine Pflegekastastrophe zuhause. Deshalb ist es eine sehr gute Gelegenheit, meinen „Buddys“ DANKE zu sagen. Ihr seid meine wahren Alltagshelden!!!

P.S.: Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sich die Politik der Pflegekastastrophe in Deutschland doch endlich mal annimmt und das Thema nicht weiter totschweigt…

Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…