Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im CKO verbracht – bin seit heute aber schon wieder „ganz wie die Alte“ zuhause.
Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker Reflux bemerkbar macht. So also auch am Dienstagmorgen – und als Mama und Papa in mein Zimmer sprinteten, sahen und merkten sie, dass ich völlig abwesend war und meine Augen nach links oben wegdrifteten. Papa hat sofort mein Notfallmedikament Diazepam geholt, mir das rektal gegeben und den Notarzt gerufen. Der war auch innerhalb weniger Minuten da und dann ging es im Krankenwagen direkt ins CKO…
Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein EEG und ein EKG geschrieben. Positiv – wenn man in diesem Fall von positiv sprechen kann – ist natürlich, dass ich mit meiner Vorgeschichte im CKO bekannt bin. Die beiden Oberärzte Dr. Faber und Dr. Abels kennen mich lange, Dr. Abels war damals zu meiner Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster.
Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine BNS-Epilepsie hatten wir ja bereits 2009 mit der ACTH-Therapie in den Griff gekriegt. Seitdem hatte ich nur noch einen einzigen Anfall, und zwar 2013. Da war der Grund aber ein Infekt mit 40 Grad Fieber ein paar Tage zuvor. Jetzt gab es im Vorfeld keinerlei Anzeichen, dass ein Anfall kommen könnte – der kam also aus heiterem Himmel.
Um der Ursache weiter auf die Spur zu kommen, haben Mama und Papa mit Frau Dr. Abels vereinbart, dass ich im August/September nochmal für eine Nacht ins CKO komme. Dann werde ich für ein Schlaf-EEG verkabelt, um zu überprüfen, was nachts alles so in meinem Gehirn passiert. Bis dahin werden Mama und Papa – wie immer – das Diazepam griffbereit haben. In der Hoffnung, dass wir es nicht brauchen werden…
Schule mal anders… Von Freitag auf Samstag haben alle Grundstufenkinder der 
Die Schulübernachtung findet jedes Jahr, immer kurz vor den großen Sommerferien statt. Wir Kinder bleiben dann den Freitag in der Schule, vorher müssen die Eltern dann alle Schlafuntensilien in der Schule vorbeibringen. Und so hat mein Bulliteam meine Klappmatratze, mein Oberbett, mein Kissen, meine Begrenzungskissen etcetc. mitgenommen. Papa hat scherzhaft gesagt: „Das sind so viele Sachen, als wenn ich 2 Wochen in den Urlaub fahre!“ 😉
Der Übernachtungsfreitag ist dann echt toll: Wir essen dann abends gemeinsam an einem großen Tisch, abends werden dann die Schlafplätze in den verschiedenen Räumen verteilt. Ich durfte neben Nadine schlafen, einer Praktikantin, die jetzt auch zuhause mein neuer „
Heute habe ich mal was eher Unerfreuliches zu berichten. Denn leider müssen wir ein neues Kapitel in meiner doch etwas umfangreicheren 
Welche Therapien gibt es? Sowohl Dr. Janauschek als auch die Ärzte in Köln und in der Schön-Klinik in Hamburg haben allesamt eine Botox-Behandlung empfohlen. Botox? Ja, richtig gelesen! 
Und dann? Naja – wenn die Botox-Behandlung nicht den erwünschten Erfolg bringt, dann steht wohl (leider) die nächste OP an… Das hat auch schon Dr. Khavkin vom Team um Dr. Senst von der