Hallo aus Köln!

Was ist das alles aufregend! Heute bin ich mit Mama und Papa in der UniReha Köln angekommen. 2 Wochen werden wir jetzt hier sein, denn ich darf am „Auf die Beine„-Kinderreha-Programm teilnehmen – einem interdisziplinären Behandlungskonzept für Kinder und Jugendliche mit eingeschränkter Bewegungsfähigkeit.

Vor mehr als einem Jahr, im Februar 2016, war ich bereits hier in Köln zur Eingangsuntersuchung. Meine Ärzte – Dr. Janauschek vom SPZ und auch Dr. Senst, der mich in der Schön-Klinik in Hamburg an der Hüfte operiert hatte – hatten mir die Teilnahme am „Auf die Beine„-Programm empfohlen. Bei der Eingangsuntersuchung im vergangenen Jahr wurde geprüft und besprochen, ob ich für diese Intensivreha überhaupt geeignet bin, wie das Programm aufgebaut ist – und ob ich überhaupt mit dem Galileo-Gerät klar komme. Beim Galileo-System handelt es sich um eine Vibrationsplatte – durch dieses schnelle Rütteln werden dann Muskeln stimuliert. Oder wie die Experten sagen: neuromuskuläre Reflexe ausgelöst.

Mama und Papa haben damals mit den Ärzten und Therapeuten besprochen, was das realistische Ziel meiner jetzigen Teilnahme am „Auf die Beine„-Programm sein könnte. Wir haben uns jedenfalls alle gemeinsam zum Ziel gesetzt, dass ich es schaffe, mit dem Rücken anlehnend frei zu sitzen. Oder anders ausgedrückt: eine bessere Rumpfstabilität zu bekommen, dass ich nicht sofort zur Seite oder nach vorne kippe, wenn ich hingesetzt werde. Das wäre jedenfalls ein Riesen-Erfolg – und dafür werde ich jetzt in den 2 Wochen hier in Köln richtig hart arbeiten… 😉 … Wobei es mit dem Programm ja zuhause gleich weitergeht…

Untergebracht sind wir 3 hier im „Queen Rania Rehabilitation Center„. Wir haben zu Dritt ein Zimmer – nun ja, wir sind ja nun mal bei einer Reha und nicht im Urlaub… 😉

Ich werde jetzt in den kommenden Tagen fleißig berichten, wie es mir hier ergeht! Und wenn Ihr Fragen zum Programm habt – immer her damit… 😉

Praktisch – gut!

Heute möchte ich Euch mal was über Kleidung erzählen. Nein, keine Anekdote über ein total tolles Outfit – obwohl Mama und Papa da schon viel Wert darauf legen, dass ich schöne Sachen trage. Bei mir kommt es aber vor allem auf das Handling an – also darauf, wie leicht und bequem die Kleidung an- und auszuziehen ist.

Ich werde ja nun mal 10 Jahre alt im August und das An- und Ausziehen wird – je größer und schwerer ich werde – für Mama, Papa und meine „Buddys“ immer anstrengender. Nicht zu vergessen die starken Spastiken, die ich im Arm- und Beinbereich habe; und gewickelt werden muss ich ja nun mal auch. Deshalb wird es immer wichtiger, Kleidungsstücke „mit Sinn und Verstand“ zu kaufen. Und zum Glück gibt es einige Shops wie JAKO-O, Inpetto oder andere kleine, aber feine Rehamoden-Shops (wie z.B. Schürmann Rehamoden, die mein Winter-Outfit gemacht haben!), die wirklich gute Kleidung für besondere Kinder wie mich anbieten. Ganz aktuell hat Mama den holländischen Shop Pien & Polle gefunden, der richtig tolle Kleidung anbietet.

Worauf kommt es bei mir an? Hilfreich sind z.B. Hosen, die per Reißverschluß oder Druckknöpfe seitlich am Bein geöffnet werden können – wie Ihr auf den Fotos sehen könnt. Das erleichtert natürlich das Wickeln, da ich nicht komplett ausgezogen werden muss. Sehr gut sind auch dehnbare Shirts bzw. Shirts mit 2 oder Druckknöpfen an einer Schulterseite. So lässt sich das Shirt viel besser über den Kopf an- und ausziehen.

Diese Shops haben auch andere, spezielle Accessoires, die andere Kinder nicht unbedingt brauchen. Ich brauche z.B. aufgrund meines doch starken Speichelflusses sehr viele Halstücher. Da hatte ich das Glück, dass eine Freundin meiner Oma mir sehr viele genäht hat! Wer natürlich in seinem Verwandten-, Bekannten oder Freundeskreis jemanden hat, der besondere Kleidung für besondere Kinder näht, der ist ein Glückspilz! 😉

Osna Helau!

Pssst… Ich verrate Euch mal vorab ein Geheimnis! Morgen ist ja Rosenmontag und wir feiern Karneval in der Schule. Und heute habe ich mit Mama und Papa schon mal mein Karnevalskostüm getestet: Ich gehe morgen nämlich als Clown! Aber noch nicht verraten!

In der Schule durften wir Kinder entscheiden, unter welchem Motto Karneval in diesem Jahr stehen soll: Wir haben uns dann für das Thema Zirkus entschieden! Und für Mama, Papa und mich war schnell klar, als was ich mich dann verkleiden werde – schließlich bin ich zuhause ja auch oft ein Clown… 🙂

Mama hat dann dafür die passenden Klamotten besorgt und dann mit Papa mein Clown-Shirt „verschönert“. Und? Wie findet Ihr mein Outift? Ich bin schon ganz gespannt, wie die anderen Kinder und die Erzieher morgen in der Schule aussehen und wie sie verkleidet sind…

Am Samstag, den Osnabrücker „Ossensamstag“, habe ich übrigens zum ersten Mal den Osnabrücker Karnevalsumzug gesehen! Das Wetter war ja ganz ok, und so bin ich mit meinem „Buddy“ Christina mit dem Bus in die Innenstadt gefahren. Das war alles vielleicht mal aufregend! Bei einigen Verkleidungen hatte ich ehrlich gesagt ein bisschen Angst, die waren mir nicht so geheuer. Ich stehe ja gar nicht darauf, wenn Menschen Mützen, Cappies oder Hüte aufsetzen. Da reagiere ich selbst bei Mama und Papa ganz schön schreckhaft… Aber trotzdem war das am Samstag ein Erlebnis! Abends bin ich jedenfalls vor lauter neuen Eindrücken todmüde ins Bett gefallen…

Aber morgen geht’s ja weiter: Osna Helau! … 😉