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Die Schlaf-Überraschung

Ich bin seit Freitag zurück von meiner Kupferhof-Woche. Wie immer war das sowohl für mich als auch für Mama und Papa wieder ein (wenn auch viiieel zu kurzer) gelungener und schöner Erholungsurlaub. Und dieses Mal habe ich alle sprichwörtlich im Schlaf überrascht… 😉

Ich habe ja schon einige Male davon erzählt, dass ich mich doch sehr schwer tue, im Kupferhof in den Schlaf zu kommen. Ich bin ja nun schon einige Male dort gewesen, und meine „Schlaf-Eskapaden“ sind mittlerweile berühmt-berüchtigt. Ich krieg da in meinem Zimmer einfach nicht die Kurve – das fängt schon beim abendlichen Einschlafen an, zieht sich mit unzähligen „Hallo, ich bin wach!„-Rufen durch die Nacht, bis ich dann sehr früh morgens das klare Signal aussende, dass der Tag losgehen kann/soll.

Das ist dann auch nicht nur in den ersten zwei oder drei Nächten so – sondern durchgehend. Die Pflegekräfte fragen sich dann immer, ob ich überhaupt mal müde werde, denn tagsüber bin ich ja immer voll in Action und bei allen Programmpunkten voller Tatendrang dabei…

Zu meiner Ehrenrettung sei gesagt, dass ich nicht die einzige bin mit Schlaf-Schwierigkeiten. Neue Umgebung, neue Geräusche, neue Reize, andere Personen – das ist für Kinder und Jugendliche mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen nun mal nicht ganz so leicht. Aber die Nachtwache im Kupferhof hat da immer alles entspannt im Griff… 😉

Nun aber zu meinem jetzigen Aufenthalt und meiner „Schlaf-Überraschung“. Denn jetzt war plötzlich alles anders: Ich bin problemlos eingeschlafen, habe mich nachts nur wenige Male kurz gemeldet, bin dann wieder schnell eingeschlafen und morgens nicht allzu früh wach gewesen – das war fast schon „bilderbuchmäßig“!

Wieso, weshalb, warum – das wird wohl mein Geheimnis bleiben… 😉 . Mama und Papa freut das jedenfalls sehr – wenn ich da gut schlafe, können die beiden noch besser entspannen. Jetzt fehlt zum „Rundum-Sorglos-Paket“ nur noch die Gewissheit, dass ich nach meinen Kupferhof-Aufenthalten nicht in schöner Regelmäßigkeit krank werde. Denn seit heute habe ich sicht- und hörbar Halsschmerzen und huste vor mich hin… 🙁

Kannste Dir nicht ausdenken

Es gibt Situationen, da hältst Du sprachlos und kopfschüttelnd inne und musst Dich regelrecht zweimal kneifen. Papa ging das so, als er vom Kabinettsbeschluss zur Pflegereform gehört hat. Mehr Ignoranz und Geringschätzung gegenüber pflegenden Eltern geht ja kaum noch…

Aber fangen wir erstmal mit dem Schönen an: Seit heute bin ich wieder im Kupferhof, eine Woche bin ich wieder hier. Für mich heißt das wieder ein tolles Programm und liebevolle 24/7-Pflege und -Betreuung. Für Mama und Papa ist der Kupferhof die so wichtige Auszeit zum Durchschnaufen und zum Erholen. Und von solchen Oasen gibt es ja bekanntlich viel zu wenige…

Und schon sind wir beim Thema. Denn finanziert wird mein Aufenthalt über die sog. Kurzzeitpflege; außerdem gibt es auch noch die Verhinderungspflege und den Entlastungsbetrag. Unter bestimmten Bedingungen lassen sich diese Leistungen teils miteinander kombinieren. Um zu verstehen und zu wissen, wie das konkret funktioniert und wie man was bei wem beantragt, muss man tief eintauchen in den Paragrafen-Dschungel…

Daher gibt es schon seit langer Zeit die Forderung, die verschiedenen Leistungen zu einem einheitlichen Entlastungsbudget zusammenzuführen – was ganz im Sinne aller sein müsste. Weniger Bürokratie, mehr Flexibilität, mehr Entlastung.

So stand es auch im ersten Referentenentwurf des sog. „Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetzes„. Vorsichtig-optimistisch hätte man also davon ausgehen können, dass das dann auch so kommt und übernommen wird. Anfang April beschließt das Bundeskabinett dann den Gesetzesentwurf – und das ursprünglich vorgesehene Entlastungsbudget ist plötzlich rausgestrichen. ZACK, einfach weg! Kannste Dir nicht ausdenken…

Die Reaktionen der verschiedenen Pflegeverbände und -organisationen waren harsch und gehen von „im Stich lassen“ bis hin zur „Katastrophe„. Für Papa ist das Rausstreichen des Entlastungsbudgets aus dem Pflegereform-Gesetzesentwurf ein weiterer Beleg dafür, dass wir Familien mit einem behinderten Kind keinerlei Lobby haben. Wie oft habe ich hier schon davon geschrieben, dass wir unsichtbar und unerhört sind? Nachweis gefällig? Bitteschön…

Was außerdem auffällt: In den Medien spielt das Rausstreichen des Entlastungsbudgets nahezu keine Rolle; es hat kaum jemand darüber berichtet. Tja, unsere Anliegen sorgen eben nicht für Klickzahlen. Und dann wird eben auch nicht berichtet. Und das ist umso bitterer…

Aber nun die Schleife zurück zum Kupferhof: Trotz aller politischer Ignoranz und Geringschätzung – wir werden die einwöchige Auszeit und Entlastung genießen!

Business as usual

Es wird mal wieder Zeit, Euch von meinem/unseren Alltag zu berichten. Und der reicht vom spontanen Schultransport-Wechsel über einen neuen Botox-Day bis hin zu einer echt nervigen Auseinandersetzung mit unserer Krankenkasse. Business as usual…

Aber fangen wir mal mit einem Thema an, das glücklicherweise einen guten Verlauf genommen hat: Wie Ihr wisst, fahre ich ja morgens per Bulli zur Schule und nachmittags wieder zurück – was eine tolle Sache ist. Wichtig ist für mich dabei, dass ich das Bulliteam gut kenne bzw. das Bulliteam mich gut kennt. Vertrauen ist das A und O.

Vor gut zwei Wochen kam plötzlich die Nachricht, dass bei den Touren was umgestellt wird und ich kurzfristig von einem anderen Unternehmen abgeholt werde. Das löst dann doch echt Stress aus bei mir – wieder ein neues Team, an das ich mich gewöhnen muss… Aber ich habe echt Glück gehabt: Das klappt alles gut, das Team ist super. Dennoch müssen solche Spontan-Wechsel nicht zur Regel werden…

Dieses Motiv müsstet Ihr alle mittlerweile gut kennen… Genau, heute war wieder Botox-Day. Wie immer gab es 5 Spritzen nach dem üblichen „business as usual“-Botox-Prozedere. Laut Papa habe ich das alles gut mitgemacht. Dennoch gehört das wahrlich nicht zu meinen Lieblingsterminen (Stichwort: GKT). Das habe ich Papa auch unmissverständlich klar gemacht… 🙂

Was uns hier gerade aber echt richtig nervt und ärgert, ist ein erneuter Kampf mit unserer Krankenkasse. Diesmal geht es um die Kostenübernahme für die sog. Behandlungspflege während meiner Kupferhof-Aufenthalte. Darauf habe ich wegen meiner Anfälle Anspruch, und meine Krankenkasse hat das in den vergangenen Jahren auch immer bewilligt.

Nun meint die Krankenkasse plötzlich, die Kostenübernahme ablehnen zu müssen und argumentiert, es sei „keine Notwendigkeit“ mehr gegeben. Eine interessante Argumentation – wenn man bedenkt, dass ich in der Nacht vor meinem letzten Kupferhof-Aufenthalt noch einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall hatte.

Papa hat natürlich Widerspruch eingelegt. Und weil die Krankenkasse weiterhin „Nein“ sagt, hat Papa das alles jetzt an eine Anwältin übergeben und zudem das Bundesamt für Soziale Sicherung und auch die Beschwerdestelle Pflege im Büro der Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten eingeschaltet. Es ist echt traurig und nicht nachvollziehbar, dass wir solche Wege gehen müssen… Aber auch der Kampf um sein Recht ist – leider – business as usual… 🙁