Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!

Mein eigener Urlaub

Mein eigentlich so gut funktionierendes „Ghostwriter“-Modell stößt in diesen Tagen an seine Grenzen. Warum? Ich mache alleine Urlaub im Kupferhof, Mama und Papa sind zuhause. Und so müssen meine „Ghostwriter“ zuhause sehr kreativ sein, wenn sie von meinem Urlaub berichten… 😉

Warum ich alleine im Kupferhof bin, habe ich ja schon geschrieben. Derzeit dürfen aufgrund der Corona-Schutzvorgaben keine Eltern mit dabei sein. Und so fand am Samstag vor Ort auch nur eine „Schnell-Übergabe“ statt. Ausführlich hatten Mama und Papa am Freitag mit den Pflegekräften telefoniert und ein „Amelie-Update“ gegeben.

Trotzdem war das für Mama und Papa – das weiß ich – schon komisch, als sie alleine und ohne mich am Samstag wieder nach Hause gefahren sind. Klar können Mama und Papa jederzeit mit dem Pflegeteam telefonieren (was beide aber nicht machen, weil sie keine „Helikopter-Eltern“ sein wollen und wissen, dass ich dort bestens umsorgt werde). Umso mehr haben sich beide gefreut, als gestern eine Mail vom Kupferhof-Team kam – mit tollen Fotos und Eindrücken!

Also: Mir geht’s total gut im Urlaub – und so hoffe ich, dass Mama und Papa auch mal die Zeit nutzen können zum Durchschnaufen und Erholen nach den doch sehr anstrengenden Wochen…

Am Sonntag holen mich beide wieder ab. Danach kann ich für 2 Wochen noch in die Ferienbetreuung in die Montessori-Schule – und zwar mit meinem „Buddy“ Pia! Meine übliche Ferienbetreuung in der Horst-Koesling-Schule musste Corona-bedingt leider abgesagt werden. Klasse, dass ich daher in diesem Jahr bei der Monte-Betreuung dabei sein kann. Und dann noch mit Pia!

Mein Fazit: Ich bin bestens ausgelastet in meinen Ferien! 🙂

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…