Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .

Mein Winter-Outfit

thermo_kleinDer Winter kann kommen – mein neues Winter-Outfit ist da! Am Wochenende kam das große Paket von Schürmann Rehamode. Der Inhalt: Eine Winterjacke und ein Thermofußsack, beides individuell auf mich und meinen Rolli zugeschnitten.

Vielleicht fragen sich jetzt einige von Euch: Wieso kann ich keine „normalen“ Winterjacken tragen? Das klappt aus sehr vielen Gründen nicht: „Normale“ Winterjacken kann man mir aufgrund meiner Spastik so gut wie gar nicht anziehen; mit „normalen“ Winterjacken passe ich zudem nicht mehr in den auf mich abgestimmten Rolli. Mit einer solchen Jacke kann man mich nicht zwischen die Seitenpelotten „quetschen“, die ja dafür da sind, mich aufrecht und gerade im Rolli zu halten.

thermo_klein_3Deshalb ist meine spezielle Winterjacke clever auf mich zugeschnitten: Die Rolli-Jacke hat nämlich gar kein „Rückenteil“; Mama und Papa ziehen mir die Jacke sozusagen „über den Kopf“. Der Vorteil: Die Spastik behindert mich und uns nicht beim Anziehen im Rolli, mein Becken- und mein Brustgurt können beide ganz einfach unter der Jacke fixiert werden. So sitze ich weiter bequem und nicht eingequetscht – und trotzdem schön warm!

thermo_klein_2Zu meinem Winter-Outfit gehört auch ein Thermofußsack. Ihr könnt Euch vorstellen, dass mir draußen bei winterlichen Temperaturen sehr schnell die Beine und Füße kalt werden. Schließlich kann ich mich nicht so bewegen wie andere Kinder. Der Thermofußsack besteht aus zwei Teilen und lässt sich ebenfalls sehr einfach anziehen. Außerdem sind mehrere Reißverschlüsse eingezogen worden, so dass auch meine Fußschlaufen in den Fußsack integriert werden können.

Mit meinem Winter-Outfit bin ich jedenfalls top vorbereitet auf die kalte Jahreszeit. Unser großer Dank gilt der Fa. Schürmann Rehamode aus Bersenbrück, die sich viel Mühe gemacht haben, das für mich beste Outfit zu schneidern!