Jahr: 2017

Übernachten in der Schule

Schule mal anders… Von Freitag auf Samstag haben alle Grundstufenkinder der Horst-Koesling-Schule in der Schule übernachtet! Das war vielleicht mal aufregend… Mir hat es jedenfalls richtig viel Spaß gemacht! Einfach toll, was die Schule und meine Erzieherinnen so alles auf die Beine stellen!

Die Schulübernachtung findet jedes Jahr, immer kurz vor den großen Sommerferien statt. Wir Kinder bleiben dann den Freitag in der Schule, vorher müssen die Eltern dann alle Schlafuntensilien in der Schule vorbeibringen. Und so hat mein Bulliteam meine Klappmatratze, mein Oberbett, mein Kissen, meine Begrenzungskissen etcetc. mitgenommen. Papa hat scherzhaft gesagt: „Das sind so viele Sachen, als wenn ich 2 Wochen in den Urlaub fahre!“ 😉

Der Übernachtungsfreitag ist dann echt toll: Wir essen dann abends gemeinsam an einem großen Tisch, abends werden dann die Schlafplätze in den verschiedenen Räumen verteilt. Ich durfte neben Nadine schlafen, einer Praktikantin, die jetzt auch zuhause mein neuer „Buddy“ ist… 😉 . Die Nacht selber war natürlich total aufregend – naja, so toll habe ich nicht geschlafen, aber das gehört ja bei so einer Übernachtung schließlich dazu. 🙂

Mein Fazit: Total toll – schade, dass es jetzt wieder ein Jahr dauert bis zur nächsten Schulübernachtung. Dann bin ich ja übrigens schon in der Mittelstufe in einer neuen Klasse. Aber das wird dann mindestens genauso viel Spaß machen wie jetzt an diesem Wochenende…

Neues Kapitel der Krankenakte

Heute habe ich mal was eher Unerfreuliches zu berichten. Denn leider müssen wir ein neues Kapitel in meiner doch etwas umfangreicheren Krankenakte aufschlagen: Die Ärzte haben an meinem rechten Fuß eine beginnende Klumpfußstellung diagnostiziert. Und da heißt es jetzt: Gegenmaßnahmen einleiten… 🙁

Aber mal alles der Reihe nach: Bereits vor meinem „Auf die Beine“-Aufenthalt in Köln hatte unser SPZ-Doc Dr. Marc Janauschek die Klumpfuß-Diagnose gestellt. Für alle, die mit diesem Begriff spontan nichts anfangen können: Darunter versteht man eine spezielle Fußfehlstellung (die Fachleute nennen das Deformität…), die angeboren sein kann oder – wie bei mir – sich als Folge meines speziellen Krankheitsbildes entwickeln kann.

Woran erkennt man die Klumpfußstellung? Nun ja, das war und ist bei mir nicht mehr so schwierig, da mein rechter Fuß mittlerweile sehr deutlich und erkennbar nach innen einwärts gedreht ist und meine Unterschenkelorthese das nicht mehr ausgleichen kann.

Welche Therapien gibt es? Sowohl Dr. Janauschek als auch die Ärzte in Köln und in der Schön-Klinik in Hamburg haben allesamt eine Botox-Behandlung empfohlen. Botox? Ja, richtig gelesen! Botox (oder ausgeschrieben: Botulinumtoxin) ist ein Nervengift, das seit vielen Jahren sehr wirksam bei spastischen Bewegungsstörungen eingesetzt wird. Ich habe ja schon mal Botox gespritzt bekommen – das war damals, als meine Hüft-Fehlstellung (Dysplasie) erkannt wurde. Mit der Botox-Behandlung haben die Ärzte damals versucht, die drohende Luxation und eine OP zu vermeiden. Leider kam ich um die OP ja doch nicht vorher…

Was wird genau gemacht? Dr. Janauschek wird das Botox in 2 spezielle Muskeln injizieren: den tibialis posterior und den tibialis anterior.  Das Botox soll dann die bei mir sehr erhöhte Eigenspannung (= Spastik) dieser beiden für die Fußbewegung wichtigen Muskeln hemmen bzw. schwächen. Ziel ist es, so die weitere Klumpfuß-Entwicklung aufzuhalten…

Und dann? Naja – wenn die Botox-Behandlung nicht den erwünschten Erfolg bringt, dann steht wohl (leider) die nächste OP an… Das hat auch schon Dr. Khavkin vom Team um Dr. Senst von der Schön-Klinik in Hamburg angedeutet.  Als ich jetzt im Mai im Kupferhof in Hamburg war, habe ich einen „Untersuchungs-Abstecher“ zur Schön-Klinik gemacht. Beim nächsten Kupferhof-Aufenthalt werde ich dann wieder kurz in die Schön-Klinik fahren – dann wird auch Chefarzt Dr. Senst (der mich ja schon an der Hüfte operiert hatte) sich das alles nochmal ansehen…

Aber: Soweit sind wir noch nicht! Jetzt habe ich im August erst mal meinen Termin zur Botox-Behandlung im SPZ – und ich halte Euch auf dem Laufenden…

Urlaub im Kupferhof

Und es gibt ihn doch: den Ort, an dem Mama, Papa und ich mal Urlaub machen können. Der Kupferhof in Hamburg – ein deutschlandweit einzigartiges Kurzzeit-Zuhause für besondere Kinder für mich. Der Clou dabei: Hier können wir gemeinsam Urlaub machen – und waren jetzt schon zum dritten Mal im Kupferhof; das erste Mal mit unserem neuen Auto… 😉

Das Konzept ist jedenfalls klasse: Für besondere Kinder wie mich gibt es eine Rund-um-die-Uhr-Pflege und -Betreuung; die Eltern wohnen ebenfalls im Kupferhof bei Vollpension. Das bedeutet, dass Mama und Papa mich nicht einfach irgendwo „an der Tür“ abgeben, sondern mit dabei sind und trotzdem Ruhe, Entspannung und Erholung genießen können. Mama und Papa sind hier nicht immer zuständig für mich. Stattdessen kümmern sich tolle Pflegekräfte im Dreischicht-Betrieb um mich.

Hinter dem Kupferhof steht der Verein „Hände für Kinder„, der wiederum – wie es oftmals der Fall ist – durch das Engagement zweier betroffener Väter entstanden ist. Beide haben als Betroffene gesagt: Wieso gibt es eigentlich keine Einrichtung, die auf die Bedürfnisse der Familien mit besonderen Kindern zugeschnitten ist? Und so haben sie kurzerhand den Verein gegründet, später die wunderbare Immobilie gefunden und den Kupferhof eröffnet…

Finanziert wird mein Aufenthalt zwar über die Pflegekasse und die Sozialhilfeträger – trotzdem ist der Kupferhof aber auch auf Spenden angewiesen, um das tolle Gesamtangebot überhaupt anbieten zu können. Wer „Kupferhof-Buddy“ werden möchte, kann gerne (bzw. sollte unbedingt!) Mitglied im „Freundeskreis“ werden! Helft unbedingt mit und unterstützt den Kupferhof, das tolle Team und dieses wunderbare Angebot!

Wir fahren dieses Jahr nochmal hin, und zwar für eine Woche in den Herbstferien im Oktober. Ich freue mich schon wieder darauf – und Mama und Papa auch… 😉