Schlagwort: Diazepam

Meine rollende Sänfte

Jetzt bin ich ja schon wieder einige Tage zurück aus Hamburg – und es ist viel passiert. Hier mal nur ein paar Stichworte: blauer Gips, Pascha-Liegerolli und am Ende ein blöder Krampf…

Fangen wir mal ganz von vorne an: Noch in Hamburg stand ja ein Gipswechsel an. Der weiße Klassik-Gips weg, ein schicker blauer und vor allem leichterer Kunststoffgips dran. Dann ging’s nach 8 Tagen Klinik (endlich) nach Hause. Am nächsten Morgen stand auch gleich mein Reha-Techniker meines Vertrauens vor der Tür. Seine Aufgabe: Meinen Rolli in eine rollende Sänfte zu verwandeln…

Warum das ganze überhaupt? Ich soll mein rechtes Bein ja regelmäßig hochlegen, damit es nicht so anschwillt. Und mein Reha-Techniker hat einfach dort, wo normalerweise meine Rolli-Fußstütze ist, ein mit Schaumstoff bezogenes Brett drangesetzt, das hochgestellt werden kann. Dann noch etwas nach hinten gekantelt – und fertig ist mein Pascha-Rolli… 🙂 … Finde ich super!

Damit kann ich dann auch (endlich!) wieder in die Schule. Geplant war eigentlich auch, dass ich heute meinen ersten Schultag gehabt hätte – wenn ich dann in der vergangenen Nacht nicht wieder so einen blöden heftigen Krampfanfall gehabt hätte… 🙁 . Mama und Papa haben mir wieder Diazepam geben müssen, um mich da rauszuholen… Das war mein 5. Krampfanfall in gut 2 Jahren – sehr unschön…

Ich habe mich heute aber gut erholt – und freue mich auf die Schule!!! (Mama und Papa angeblich auch… 😉 )

Der blöde Krampf…

Am Donnerstagmorgen habe ich Mama und Papa mal wieder einen Schrecken eingejagt. Ich habe nämlich (leider) wieder gekrampft – kurioserweise fast genau 1 Jahr nach meinem letzten Krampfanfall. Und der Ablauf war genau identisch…

Wieder war es gegen 5 Uhr morgens, wieder wurden Mama und Papa wach, weil ich würgen musste. Als beide bei mir am Bett waren, haben sie gleich gemerkt, dass ich komplett abwesend war und meine Pupillen nach links „wegzitterten“. Papa hat dann schnell das Notfallmedikament Diazepam geholt und mir das gegeben. Nach ca. 5 bis 10 Minuten war ich dann wieder ansprechbar und habe reagiert; dann war auch das Wegdriften der Pupillen weg.

Ich war dann vormittags natürlich völlig erschöpft und regelrecht „abgeschossen“. Ich habe dann geschlafen und musste leider immer wieder spucken; aber ab dem Nachmittag war ich wieder fit und „ganz die Alte“ – als wenn nichts gewesen wäre…

Naja, wenn einmal im Jahr so ein Anfall auftritt und wir den so gut in den Griff kriegen, ist das ja noch alles ok (diesmal hatten Mama und Papa ja auch keinen Rettungswagen gerufen…) und ich muss nicht medikamentös eingestellt werden. Dennoch: Jetzt steht ja meine Pubertät so langsam vor der Tür – mal sehen, wie sich das noch alles auswirkt… Aber wir wollen hier nicht pessimistisch sein: Vielleicht war es ja auch gut, dass ich jetzt meinen „Krampf-Joker“ gezogen habe und nicht auf Curacao bei meiner Delphintherapie…

Schreck in der Morgenstunde…

Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im CKO verbracht – bin seit heute aber schon wieder „ganz wie die Alte“ zuhause.

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker Reflux bemerkbar macht. So also auch am Dienstagmorgen – und als Mama und Papa in mein Zimmer sprinteten, sahen und merkten sie, dass ich völlig abwesend war und meine Augen nach links oben wegdrifteten. Papa hat sofort mein Notfallmedikament Diazepam geholt, mir das rektal gegeben und den Notarzt gerufen. Der war auch innerhalb weniger Minuten da und dann ging es im Krankenwagen direkt ins CKO…

Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein EEG und ein EKG geschrieben. Positiv – wenn man in diesem Fall von positiv sprechen kann – ist natürlich, dass ich mit meiner Vorgeschichte im CKO bekannt bin. Die beiden Oberärzte Dr. Faber und Dr. Abels kennen mich lange, Dr. Abels war damals zu meiner Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster.

Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine BNS-Epilepsie hatten wir ja bereits 2009 mit der ACTH-Therapie in den Griff gekriegt. Seitdem hatte ich nur noch einen einzigen Anfall, und zwar 2013. Da war der Grund aber ein Infekt mit 40 Grad Fieber ein paar Tage zuvor. Jetzt gab es im Vorfeld keinerlei Anzeichen, dass ein Anfall kommen könnte – der kam also aus heiterem Himmel.

Um der Ursache weiter auf die Spur zu kommen, haben Mama und Papa mit Frau Dr. Abels vereinbart, dass ich im August/September nochmal für eine Nacht ins CKO komme. Dann werde ich für ein Schlaf-EEG verkabelt, um zu überprüfen, was nachts alles so in meinem Gehirn passiert. Bis dahin werden Mama und Papa – wie immer – das Diazepam griffbereit haben. In der Hoffnung, dass wir es nicht brauchen werden…