Bittere Realität

Wie oft habe ich schon darüber geschrieben, wie wichtig gerade für uns Auszeiten und Entlastungsmöglichkeiten sind – und dass es viel zu wenige solcher Erholungsoasen gibt. Jetzt ist das nächste, seit vielen mühsamen Jahren geplante Kurzzeitwohnenprojekt für Kinder mit Behinderung abgeblasen worden. Das ist eine Vollkatastrophe – und leider bittere Realität.

Wie Ihr wisst, kann ich ja jedes Jahr für gut 7-10 Tage in den Kupferhof nach Hamburg fahren. Während ich dort eine tolle 24/7-Betreuung genieße, können Mama und Papa zumindest einmal im Jahr in dieser Zeit im wahrsten Sinne des Wortes Urlaub machen. Nicht auszudenken, wenn es den Kupferhof nicht gäbe. Und zugleich beschämend, dass es ansonsten weit und breit keine vergleichbaren Angebote gibt.

Tatsache ist, dass es bundesweit deutlich zu wenige Kurzzeitwohnangebote gibt. Nicht umsonst ist die jährliche Bewerberliste für den Kupferhof ewig lang – und wird immer länger. Wir sind heilfroh, jedes Jahr noch einen kleinen Erholungszeitraum ergattern zu können.

Im Kreis Esslingen in Baden-Württemberg haben daher schon seit vielen Jahren mehrere Partner daran gearbeitet, ein weiteres Kurzzeitwohnenprojekt aus dem Boden zu stampfen. Jetzt aber der Schock: Das Projekt wurde abgeblasen, und zwar aus Kostengründen. Ich kann mir vorstellen, was diese Nachricht bei Familien mit einem Kind mit Behinderung auslöst…

Es ist und bleibt leider bittere Realität: Wir Familien sind unerhört, unsichtbar und haben keine Lobby. Sonst würde es trotz allgemeiner Kostensteigerungen sicherlich längst mehr Oasen wie den Kupferhof geben.

Wenn’s um Geld geht…

Ich stelle hier ja immer wieder mal Petitionen vor. Das mache ich insbesondere, um auf auch mich betreffende und zu wenig beachtete Themen aufmerksam zu machen – und um Denkanstöße zu geben. In zwei aktuellen Petitionen geht es um das liebe Geld…

Wenn’s um das liebe Geld geht, scheiden sich ja oft die Geister. Dann geht es um Neid und darum, wer mehr bekommen darf und verdient. Ruckzuck sind wir dann bei einer Gerechtigkeitsdebatte, die dann völlig abdriftet. Ändern tut sich allerdings wenig. Wie gruselig…

Aber kommen wir zu den beiden aktuellen Petitionen: Beide zielen darauf ab, dass die häusliche Pflege nicht vernünftig wertgeschätzt und honoriert wird. Denn obwohl auch wir verschiedene Geldleistungen für meine Pflege bekommen – es reicht nicht aus, Mama und Papa zahlen für die Entlastung (z.B. durch meine Buddys) jeden Monat obendrauf. Das ist Fakt.

Was bekommen Mama und Papa eigentlich? Das ist das Pflegegeld, die Verhinderungs- und die Kurzzeitpflege sowie der Entlastungsbetrag. Wie man was von wem bekommt, welche Anträge notwendig sind, was womit kombinierbar ist und wann was abgezogen wird – dafür benötigt man ein Studium…

Es wäre also schon großartig, den Bezug der Pflegeleistungen zu erleichtern – aber auch, sie zu verbessern (sprich: zu erhöhen). Daher unterstütze auch ich die beiden Petitionen. Macht gerne mit!

Papa wieder im Podcast

Es ist irgendwie schon kurios, was alles im Laufe meines Blogger-Lebens so passiert ist. Unser Wundertüten-Netzwerk wird immer größer und Papa wird immer mehr zu einem Gesprächs- und Interviewpartner. Jetzt war er mal wieder Gast in einem Podcast.

Sinnklusion“ heißt der neue Podcast des Hilfsmittelanbieters Schuchmann. In dem Podcast geht es künftig um all das, was uns Familien mit einem Kind mit Behinderung bewegt. Wie in Folge 1: Da ging es darum, wie und wo Eltern behinderter Kinder überhaupt mal eine Auszeit kriegen können und was das Wort „Urlaub“ für uns bedeutet. Papa hat da natürlich vom Kupferhof in Hamburg erzählt – hört gerne mal rein…

Ich finde es jedenfalls gut, dass es immer mehr Podcast-Angebote zum Informieren gibt. Mal sehen, wo Papa demnächst auftaucht… 😉