An der Realität vorbei

Ich habe hier ja schon einige Male erklärt, wie notwendig für uns die sogenannte Verhinderungspflege und die Kurzzeitpflege sind. Dabei ist es besonders wichtig, dass wir diese Entlastungsmöglichkeiten und -töpfe flexibel nutzen können. Aber das soll sich ändern – wenn es nach den Plänen des Bundesgesundheitsministerium geht. Einfach unfassbar und komplett an der Realität und dem Bedarf vorbei…

Nochmal für alle zur Erklärung: Kurzzeitpflege bedeutet, dass ich für einige Tage in Einrichtungen wie der Kupferhof in Hamburg gepflegt werde und wir alle verschnaufen und uns ein wenig erholen können. Verhinderungspflege ist hingegen eine stundenweise Pflege durch eine Pflegeperson, wenn Mama und Papa mal verhindert sind.

Und das kommt nicht selten vor, so dass dieser Topf eigentlich immer schnell leer war. Gut war bislang, dass die Töpfe – in meinem Fall mit Pflegegrad 5 jeweils 1.612 Euro – flexibel kombiniert werden können. Bislang…

Das Bundesgesundheitsministerium will das jetzt ändern. So steht es zumindest in einem Papier zur Pflegereform. Demnach sollen für die Verhinderungspflege nur noch maximal 40 Prozent des Gesamtjahresbetrags zur Verfügung stehen! Um es mal aus der Sicht einer Betroffenen zu formulieren: unfassbar, an der Realität vorbei und ein Skandal!

Die Fachverbände haben sich bereits dagegen ausgesprochen, außerdem gibt es eine Online-Petition dagegen: „Keine Einschränkung der Flexibilität von Verhinderungspflege durch die Pflegereform 2021!“ Meine Bitte: unbedingt unterzeichnen!

Ich weiß nicht, wer sich so was in den Ministerien ausdenkt… Sitzt da niemand, der weiß, wie es in der Realität aussieht???

UPDATE, 22.03.: Die Fachverbände haben heute nochmal öffentlich ihre Empörung geäußert, wie das Bundesgesundheitsministerium die Belange von Menschen mit Behinderung und ihren Familien ignoriert: „Das ist ein Schlag ins Gesicht für Eltern behinderter Kinder.“ Genauso ist es.

In der Kupferhof-Blase

Seit Samstag bin ich wieder im Kupferhof. Erst mit Papa und seit gestern Abend alleine. Noch bis Sonntag mache ich hier „Urlaub“ – der Kupferhof ist in Zeiten wie diesen wie eine kleine „Corona-Blase“.

Es heißt ja derzeit völlig zurecht „Bleibt möglichst zuhause und vermeidet unnötige Reisen“. Und dann mache ich Urlaub? Wie passt das zusammen? Sehr gut – denn zum einen ist der Kupferhof ja kein „klassischer“ Urlaub, sondern eine Kurzzeitpflegeeinrichtung. Und zum anderen bin ich da praktisch isoliert und wie in einer Blase.

Nicht nur ich, sondern auch Papa musste vorher einen Corona-Test machen, da wir aus einem Risikogebiet kommen (Osnabrück liegt mit seinem Inzidenzwert mittlerweile weit über 50…). Im Kupferhof selber gelten natürlich strenge AHA-Regeln, zudem kommt da keiner so einfach rein. Somit bin ich dort eigentlich geschützter als zuhause mit meinem Alltag und den Kontakten, die der Alltag mit sich bringt…

Papa ist gestern Abend wieder nach Hause gefahren und macht mit Mama „Zuhause-Erholung“. Am Sonntag kommen beide, um mich wieder abzuholen. Dann sammeln sie mich sozusagen „nur“ an der Tür und mich gepacktem Koffer wieder ein. So müssen sich nicht den Kupferhof betreten und auch keinen neuen Corona-Test machen.

Ich genieße jetzt hier die Tage – „elternfrei“ … 😉

Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!