Zurück im Alltag

Der Alltag hat mich (leider) wieder – das geht doch schneller als gedacht. Schon warten die Termine und die sogenannten „To Do’s“ auf mich. Beispiel gefällig? Ich war jetzt vor einigen Tagen im SPZ, um Gipsabdrücke für meine neuen Handorthesen zu machen.

Eigentlich sind das schöne und witzige Termine. Ich finde das immer spannend und auch komisch, wenn mein „Lieblings-Orthopädiemeister“ Gipsabdrücke für neue Orthesen macht. Da können wir nämlich so richtig „rumsauen“ und haben einen Heidenspaß… 😉 .

Meine Handorthesen sind mittlerweile eindeutig zu klein und zu eng geworden, so dass neue her müssen. Meine SPZ-Ergotherapeutin ist aber sehr angetan davon, wie ich mittlerweile meine Hände mehr öffne. Auch meine Greifbewegungen sind besser geworden! Deshalb: Die Handorthesen sind richtig gut für mich!

Außerdem habe ich gestern Post bekommen: das von Mama und Papa bestellte „Z-Vibe„-Paket. Mit dem Z-Vibe hatte Kathi auf Curacao mit mir gearbeitet. Dabei handelt es sich um ein kleines Vibrationsgerät, auf dem verschiedene Mundstücke gesetzt werden können. Durch die leichten Vibrationen und die dadurch ausgelösten Reize wird meine Mundmotorik angeregt. Das kann mir wiederum beim Lippenschluss oder auch beim Lautieren helfen.

Inspiriert durch den Therapieansatz der sensorischen Integrationstherapie (SI) wollen Mama und Papa das „Z-Vibe„-Gerät jetzt auch bei mir regelmäßig einsetzen und mich an die neuen Reize gewöhnen. Wir – Mama, Papa und ich – sind gespannt, wie das wird…

Botox vor den Delphinen

Alle drei Monate steht ja meine Botox-Behandlung an. Am Donnerstag war es wieder soweit: Ich habe mir meine Dosis für meinen rechten Fuß (bzw. die Muskeln darüber) abgeholt – noch schnell vor meiner großen Delphinreise nach Curacao…

Das Gute zuerst: Ich habe die Botox-Spritztour gut überstanden – nachdem ich beim letzten Mal im April doch danach echt einen „Durchhänger“ hatte und ein paar Mal spucken musste von der Sedierung. Das war am Donnerstag viel besser…

Nun das weniger Gute: Was Mama und Papa auch schon beobachtet hatten, hat auch SPZ-Leiter Dr. Janauschek festgestellt: Mein rechter Fuß ist „fester“, also noch unbeweglicher/steifer geworden. Das ist natürlich nicht so dolle; es deutet doch immer mehr darauf hin, dass die angedrohte Fuß-OP unumgänglich ist… 🙁 .

Im Oktober bin ich wieder zur Sprechstunde beim Kinder-Orthopäden Dr. Senst in Hamburg. Da sind wir jetzt mal sehr gespannt, was der sagt, wie es aktuell aussieht und wie es weitergehen soll. Mama und Papa haben aber schon eine klare Vermutung, was er empfehlen wird…

Naja, erstmal nicht dran denken – jetzt steht erstmal meine Delphinreise an! Und da ist alles andere erstmal egal, unwichtig und so weiter… 😉

Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…