Botox: Hello again

Es wird mal wieder Zeit für ein paar medizinische News von meiner Seite. Es gibt auch einen konkreten Anlass, denn ich hatte einen Vorstellungstermin (nein, nicht für einen Job… 🙂 ) bei gleich drei Ärzten. Fazit des Termins: Für mich gibt es wieder eine Schiene und ich treffe einen alten Bekannten wieder…

Aber mal alles der Reihe nach: Mein Hamburger OP-Doc Dr. Senst kommt einmal im Jahr zur kinderorthopädischen Sprechstunde ins SPZ nach Osnabrück. Das ist für mich natürlich superpraktisch, da ich dann nicht extra nach Hamburg fahren muss. Am Donnerstag war es soweit; mit dabei waren mein Osnabrücker Kinderorthopäde Dr. Limbrock und mein SPZ-Doc Dr. Janauschek – perfekt, alle drei zusammen.

Dr. Senst hat sich dabei natürlich meinen rechten Fuß angeguckt, den er im vergangenen August operiert hatte – und war sehr zufrieden. Meine knapp 70 Zentimeter lange Nachtlagerungsschiene muss ich nicht mehr tragen (die war mit mittlerweile auch zu klein geworden). Dafür jetzt „nur noch“ eine Unterschenkelorthese für nachts.

Etwas genauer haben die Docs dafür auf mein linkes Bein geguckt. Das kann ich schon länger nicht mehr richtig durchdrücken und strecken. Damit sich das nicht verschlechtert, soll ich nun links eine Nachtlagerungsschiene fürs Bein bekommen -außerdem starten wir mit einer Botox-Behandlung, die ich ja schon sowohl von meiner Hüfte als auch von meinem rechten Fuß gut kenne.

Hierfür bekomme ich dann Botox links in den oder die Muskeln gespritzt, die dafür sorgen, dass ich mein Bein nicht mehr durchstrecken kann. Die Muskeln, die normalerweise ordentlich powern, werden dann sozusagen lahmgelegt. Und mit fleißig Steh- und Gehtraining versuchen wir dann eine Besserung hinzukriegen.

In zwei Wochen steht der erste Botox-Termin an. Packen wir es also wieder an… 😉

UK (wieder) im Blick

Ich habe ja schon einige Male was zum Thema UK geschrieben – Unterstützte Kommunikation. Das Thema war bei mir leider ein wenig „eingeschlafen“, nimmt aber jetzt wieder richtig Fahrt auf – dank toller Hilfe!

Wer eifrig meinen Blog liest, weiß, dass ich bereits zweimal zur UK-Beratung an der Uni Oldenburg war, zur UK-Sprechstunde im SPZ und auch schon länger einen Nova Chat-Talker habe. Mit solchen Hilfsmitteln zu kommunizieren, macht mir riesigen Spaß. Dennoch bin ich nicht so recht weitergekommen. Auch wenn ich immer wieder mit meinem Talker „gearbeitet“ habe.

Das lag sicherlich auch daran, dass ich anderweitig „viel um die Ohren“ hatte mit Fuß-OP etcetc. – und alles gleichzeitig geht auch nicht. UK soll ja Spaß machen und nicht in Stress für uns alle ausarten.

Um aber weiter zu kommen, war Mama, Papa und mir klar, dass wir „Profi-Unterstützung“ brauchen: Wie integrieren wir den Talker sinnvoll und zielgerichtet in den Alltag zuhause und auch in der Schule? Wie kann ich den am besten bedienen? Wann ist nicht der Talker, sondern eher der Einsatz klassischer Bildkarten sinnvoller? Und mit welchen Hilfsmitteln?

Mama und Papa hatten bereits eine Metacom-Lizenz gekauft, um mit den Symbolen arbeiten zu können. Jetzt brauchte es aber regelmäßige Hilfe von außen.

Und die ist gekommen! Die Heilpädagogische Hilfe Osnabrück (HHO) hat ein Institut für Gelingende Kommunikation aufgebaut mit dem Schwerpunkt UK-Beratung – gefördert von Aktion Mensch. In dem Institut arbeitet die Expertin Beate Schrader – die sich jetzt genau um unsere Fragen kümmert und uns berät… 🙂

Frau Schrader war jetzt auch bei uns zuhause – und hat total tolle Ideen mitgebracht und Impulse gegeben, was wir wie mit Talker und Bildkarten machen können. Z.B. der Einsatz eines Wochenplans und vieles mehr. Von ihr haben wir auch tolle Tipps bekommen wie die Seiten Bild-Boxen (von engagierten Eltern betrieben!) oder auch den Ariadne-Shop mit vielen Materialien zum Downloaden.

Solche Infos hätten wir gerne schon früher gehabt… Wie auch immer: Mama, Papa und ich sind jedenfalls total begeistert, motiviert – und auch ein wenig reizüberflutet… 😉

Frau Schrader wird mich und uns jetzt regelmäßig begleiten bei der weiteren UK-Arbeit. Das ist total großartig! Ich freue mich riesig – das ist jedenfalls super, dass die HHO das neue Institut aufgebaut hat!

Kleine Anekdote am Rande: Papa hatte kürzlich bei einem Gewinnspiel beim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) mitgemacht. Zu gewinnen gab es das Buch „UK im Blick“ – und Papa hat das gewonnen! Wenn das mal nicht ein Zeichen sein soll, dass es jetzt so richtig losgeht mit der UK… 😉

Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .