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Neues Kapitel der Krankenakte

Heute habe ich mal was eher Unerfreuliches zu berichten. Denn leider müssen wir ein neues Kapitel in meiner doch etwas umfangreicheren Krankenakte aufschlagen: Die Ärzte haben an meinem rechten Fuß eine beginnende Klumpfußstellung diagnostiziert. Und da heißt es jetzt: Gegenmaßnahmen einleiten… 🙁

Aber mal alles der Reihe nach: Bereits vor meinem „Auf die Beine“-Aufenthalt in Köln hatte unser SPZ-Doc Dr. Marc Janauschek die Klumpfuß-Diagnose gestellt. Für alle, die mit diesem Begriff spontan nichts anfangen können: Darunter versteht man eine spezielle Fußfehlstellung (die Fachleute nennen das Deformität…), die angeboren sein kann oder – wie bei mir – sich als Folge meines speziellen Krankheitsbildes entwickeln kann.

Woran erkennt man die Klumpfußstellung? Nun ja, das war und ist bei mir nicht mehr so schwierig, da mein rechter Fuß mittlerweile sehr deutlich und erkennbar nach innen einwärts gedreht ist und meine Unterschenkelorthese das nicht mehr ausgleichen kann.

Welche Therapien gibt es? Sowohl Dr. Janauschek als auch die Ärzte in Köln und in der Schön-Klinik in Hamburg haben allesamt eine Botox-Behandlung empfohlen. Botox? Ja, richtig gelesen! Botox (oder ausgeschrieben: Botulinumtoxin) ist ein Nervengift, das seit vielen Jahren sehr wirksam bei spastischen Bewegungsstörungen eingesetzt wird. Ich habe ja schon mal Botox gespritzt bekommen – das war damals, als meine Hüft-Fehlstellung (Dysplasie) erkannt wurde. Mit der Botox-Behandlung haben die Ärzte damals versucht, die drohende Luxation und eine OP zu vermeiden. Leider kam ich um die OP ja doch nicht vorher…

Was wird genau gemacht? Dr. Janauschek wird das Botox in 2 spezielle Muskeln injizieren: den tibialis posterior und den tibialis anterior.  Das Botox soll dann die bei mir sehr erhöhte Eigenspannung (= Spastik) dieser beiden für die Fußbewegung wichtigen Muskeln hemmen bzw. schwächen. Ziel ist es, so die weitere Klumpfuß-Entwicklung aufzuhalten…

Und dann? Naja – wenn die Botox-Behandlung nicht den erwünschten Erfolg bringt, dann steht wohl (leider) die nächste OP an… Das hat auch schon Dr. Khavkin vom Team um Dr. Senst von der Schön-Klinik in Hamburg angedeutet.  Als ich jetzt im Mai im Kupferhof in Hamburg war, habe ich einen „Untersuchungs-Abstecher“ zur Schön-Klinik gemacht. Beim nächsten Kupferhof-Aufenthalt werde ich dann wieder kurz in die Schön-Klinik fahren – dann wird auch Chefarzt Dr. Senst (der mich ja schon an der Hüfte operiert hatte) sich das alles nochmal ansehen…

Aber: Soweit sind wir noch nicht! Jetzt habe ich im August erst mal meinen Termin zur Botox-Behandlung im SPZ – und ich halte Euch auf dem Laufenden…

Mein Talker-Stift

stylus_1_kleinIch habe Euch vor einiger Zeit ja schon berichtet, wie gerne ich mit meinem Talker kommuniziere. Um den auch richtig einzusetzen, war ich mit Mama und Papa ja im Sommer an der Uni Oldenburg zur sogenannten UK-Sprechstunde („Unterstützte Kommunikation“). Dort hatten mir die Expertinnen geraten, einen speziellen Stift zu bestellen, mit dem ich trotz meiner starken Spastiken gut den Talker bedienen kann: den „Steady Stylus“.

Mama und Papa hatten dann auch mit Dr. Janauschek aus dem SPZ Osnabrück darüber gesprochen, der ebenfalls sagte, dass wir diesen Stift bestellen sollten und zudem auch mit unseren RAS-Experten darüber sprechen sollten, wie der Talker am besten an meinem Therapietisch befestigt werden kann. stylus_2_kleinWie immer musste also eine ganz individuelle Lösung her – Lösungen „von der Stange“ gibt es nun mal bei Kindern wie mir nicht…

Papa hat dann den „Steady Stylus“ bestellt – den gibt’s aber nicht einfach so bei amazon oder Sanitätshäusern. Erfunden wurde dieser spezielle Stift von einem Holländer, der wiederum einen „Etsy“-Shop dafür betreibt… Nun ja, bestellt und gekauft ist er – und der „Steady Stylus“ ist für mich spitze! Da ich ja große Schwierigkeiten habe, meine Hand zu öffnen, kann ich mit dem Stift jetzt relativ einfach das Display meines Talkers bedienen!

stylus_3_kleinParallel hat mir mein RAS-Berater Thomas Kottmeier eine echt gute Vorrichtung für meinen Rolli-Therapietisch gebaut, an dem mein Talker befestigt werden kann. Das heißt: Ich kann motorisch jetzt viel besser mit meinem Talker arbeiten! Das alles werde ich jetzt bald sowohl Dr. Janauschek im SPZ Osnabrück als auch den UK-Experten an der Uni Oldenburg präsentieren – und bin gespannt, was die dann sagen… 😉

Hilfsmittel-Check

Rolli_kleinVor einigen Tagen war ich mit Mama & Papa zum regelmäßigen Hilfsmittel-Check im SPZ Osnabrück. Hilfsmittel-Check? Was heißt das genau, werdet Ihr Euch vielleicht jetzt fragen. Hilfsmittel sind per Definition „Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg einer Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen“. Und bei mir hat sich da im Laufe der Zeit ein ziemlich großes Sortiment an verschiedenen Hilfsmitteln angesammelt:

  • Mein Rolli: Mein „Mika“ (so heißt das Modell) mit individuell angepasster Sitzschale ist mein „Ein und Alles“. Damit bin ich überall mobil – egal, bei welchem Wetter und auf welchem Terrain. Mein Rolli ist super!
  • Mein „Zuhause-Stuhl“: Zuhause habe ich als Zweitversorgung ein sogenanntes Zimmeruntergestell mit Sitzschale – nicht so „klobig“ wie mein Rolli und für Zuhause super geeignet.
  • Mein „Fahrrad“: Das ist mein MOTOmed – mein Bewegungstrainer. Da kann ich meine Beinmuskulatur trainieren und meine Spastiken wunderbar ausgleichen.
  • Mein Walker: Den habe ich relativ neu. Das Tolle am sogenannten NF-Walker ist, dass ich dadurch erstmals eine Eigenmobilität erfahren kann!
  • Mein Stehtrainer: Der ist der Hammer! Der „Todd“ (so heißt das Modell) steht immer in der Schule und ist fahrbar. Und so „düse“ ich dann aufrecht stehend – in einer ganz anderen Perspektive – durch die Flure in der Schule… 😉
  • Mein Duschstuhl: Der ist klasse – ich kann ja nun mal nicht so wie andere in die Dusche oder die Badewanne gehen. Mit meinem Duschstuhl können mich Mama & Papa direkt in die Dusche fahren. Perfekt!
  • Meine „Liegewiese“: Ist das Bauch- und Schräglagerungssystem „PhysioForm-Grip“. Da liege ich dann immer bäuchlings drauf und trainiere so meine Nackenmuskulatur.
  • Mein Talker: Mit dem kann ich aktiv kommunizieren! Mit den unzähligen Möglichkeiten meines „NovaChat“ trainiere ich mein Sprachverständnis und kann mit allen „Buddys“ kommunizieren.
  • Mein Stützmieder: Ist aus Neopren, hilft mir beim Aufrichten und stärkt somit meine weniger gut ausgeprägte Rumpfstabilität.
  • Meine Handorthesen: Sind aus Silikon und machen das Greifen für mich wesentlich leichter. Meine Hand- und Daumengelenke sind sehr spastisch – und mit den Orthesen kann ich hier für jede Menge Entlastung sorgen.
  • Meine Unterschenkel-Orthesen: Auch die gleichen die Spastik in meinen Beinen und Fuß- und Sprunggelenken („Spitzfußstellung“) aus.
  • Mein Topper: Das ist mein „Spieleset“ für meinen Therapietisch. Da kann ich auch mal für mich alleine spielen.
  • Mein Autokindersitz: Der „Carrot“ ist ein spezieller Autosicherheitssitz speziell für Kinder wie mich – solange wir noch kein behindertengerecht umgebautes Auto haben…

Hilfsmittel_kleinPuuuuh… Ihr seht: Das ist mittlerweile schon gewaltig. Aber alle Hilfsmittel helfen mir ungemein – toll, dass es sowas gibt und dass die Krankenkasse auch die Kosten dafür übernimmt! Aber die Hilfsmittel müssen auch alle regelmäßig kontrolliert und angepasst werden. Denn schließlich wachse ich ordentlich – und die Hilfsmittel müssen mitwachsen bzw. neu angepasst werden.

Dafür ist dann das SPZ-Team um Dr. Janauschek da. Der guckt sich dann die meisten Hilfsmittel fachmännisch an; außerdem bespricht er mit meinen Eltern, welche Therapien, Hilfsmittel etc. sonst für mich und meine Entwicklung/Förderung sinnvoll sein können. Toll, dass es eine solche Einrichtung wie das SPZ gibt!