Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!

Mein eigener Urlaub

Mein eigentlich so gut funktionierendes „Ghostwriter“-Modell stößt in diesen Tagen an seine Grenzen. Warum? Ich mache alleine Urlaub im Kupferhof, Mama und Papa sind zuhause. Und so müssen meine „Ghostwriter“ zuhause sehr kreativ sein, wenn sie von meinem Urlaub berichten… 😉

Warum ich alleine im Kupferhof bin, habe ich ja schon geschrieben. Derzeit dürfen aufgrund der Corona-Schutzvorgaben keine Eltern mit dabei sein. Und so fand am Samstag vor Ort auch nur eine „Schnell-Übergabe“ statt. Ausführlich hatten Mama und Papa am Freitag mit den Pflegekräften telefoniert und ein „Amelie-Update“ gegeben.

Trotzdem war das für Mama und Papa – das weiß ich – schon komisch, als sie alleine und ohne mich am Samstag wieder nach Hause gefahren sind. Klar können Mama und Papa jederzeit mit dem Pflegeteam telefonieren (was beide aber nicht machen, weil sie keine „Helikopter-Eltern“ sein wollen und wissen, dass ich dort bestens umsorgt werde). Umso mehr haben sich beide gefreut, als gestern eine Mail vom Kupferhof-Team kam – mit tollen Fotos und Eindrücken!

Also: Mir geht’s total gut im Urlaub – und so hoffe ich, dass Mama und Papa auch mal die Zeit nutzen können zum Durchschnaufen und Erholen nach den doch sehr anstrengenden Wochen…

Am Sonntag holen mich beide wieder ab. Danach kann ich für 2 Wochen noch in die Ferienbetreuung in die Montessori-Schule – und zwar mit meinem „Buddy“ Pia! Meine übliche Ferienbetreuung in der Horst-Koesling-Schule musste Corona-bedingt leider abgesagt werden. Klasse, dass ich daher in diesem Jahr bei der Monte-Betreuung dabei sein kann. Und dann noch mit Pia!

Mein Fazit: Ich bin bestens ausgelastet in meinen Ferien! 🙂

Urlaub im Kupferhof

Und es gibt ihn doch: den Ort, an dem Mama, Papa und ich mal Urlaub machen können. Der Kupferhof in Hamburg – ein deutschlandweit einzigartiges Kurzzeit-Zuhause für besondere Kinder für mich. Der Clou dabei: Hier können wir gemeinsam Urlaub machen – und waren jetzt schon zum dritten Mal im Kupferhof; das erste Mal mit unserem neuen Auto… 😉

Das Konzept ist jedenfalls klasse: Für besondere Kinder wie mich gibt es eine Rund-um-die-Uhr-Pflege und -Betreuung; die Eltern wohnen ebenfalls im Kupferhof bei Vollpension. Das bedeutet, dass Mama und Papa mich nicht einfach irgendwo „an der Tür“ abgeben, sondern mit dabei sind und trotzdem Ruhe, Entspannung und Erholung genießen können. Mama und Papa sind hier nicht immer zuständig für mich. Stattdessen kümmern sich tolle Pflegekräfte im Dreischicht-Betrieb um mich.

Hinter dem Kupferhof steht der Verein „Hände für Kinder„, der wiederum – wie es oftmals der Fall ist – durch das Engagement zweier betroffener Väter entstanden ist. Beide haben als Betroffene gesagt: Wieso gibt es eigentlich keine Einrichtung, die auf die Bedürfnisse der Familien mit besonderen Kindern zugeschnitten ist? Und so haben sie kurzerhand den Verein gegründet, später die wunderbare Immobilie gefunden und den Kupferhof eröffnet…

Finanziert wird mein Aufenthalt zwar über die Pflegekasse und die Sozialhilfeträger – trotzdem ist der Kupferhof aber auch auf Spenden angewiesen, um das tolle Gesamtangebot überhaupt anbieten zu können. Wer „Kupferhof-Buddy“ werden möchte, kann gerne (bzw. sollte unbedingt!) Mitglied im „Freundeskreis“ werden! Helft unbedingt mit und unterstützt den Kupferhof, das tolle Team und dieses wunderbare Angebot!

Wir fahren dieses Jahr nochmal hin, und zwar für eine Woche in den Herbstferien im Oktober. Ich freue mich schon wieder darauf – und Mama und Papa auch… 😉