Botox vor den Delphinen

Alle drei Monate steht ja meine Botox-Behandlung an. Am Donnerstag war es wieder soweit: Ich habe mir meine Dosis für meinen rechten Fuß (bzw. die Muskeln darüber) abgeholt – noch schnell vor meiner großen Delphinreise nach Curacao…

Das Gute zuerst: Ich habe die Botox-Spritztour gut überstanden – nachdem ich beim letzten Mal im April doch danach echt einen „Durchhänger“ hatte und ein paar Mal spucken musste von der Sedierung. Das war am Donnerstag viel besser…

Nun das weniger Gute: Was Mama und Papa auch schon beobachtet hatten, hat auch SPZ-Leiter Dr. Janauschek festgestellt: Mein rechter Fuß ist „fester“, also noch unbeweglicher/steifer geworden. Das ist natürlich nicht so dolle; es deutet doch immer mehr darauf hin, dass die angedrohte Fuß-OP unumgänglich ist… 🙁 .

Im Oktober bin ich wieder zur Sprechstunde beim Kinder-Orthopäden Dr. Senst in Hamburg. Da sind wir jetzt mal sehr gespannt, was der sagt, wie es aktuell aussieht und wie es weitergehen soll. Mama und Papa haben aber schon eine klare Vermutung, was er empfehlen wird…

Naja, erstmal nicht dran denken – jetzt steht erstmal meine Delphinreise an! Und da ist alles andere erstmal egal, unwichtig und so weiter… 😉

Der ewige Windeln-Kampf

Zugegeben – der Titel dieses Beitrags klingt schon echt hart. Aber leider ist es so. Denn heute erzähle ich Euch mal am Beispiel meiner Windeln, wie zermürbend und kräftezehrend es sein kann, immer wieder für sein Recht zu kämpfen. Aber alles mal der Reihe nach…

Ich bin ja nun mal unstrittig auf Windeln angewiesen – was natürlich allen klar ist. Dafür stellt meine Kinderärztin immer ein Jahres-Rezept aus, das dann bei der Krankenkasse eingereicht wird. Die bewilligt dann die Kostenübernahme – das ist gesetzlich so geregelt -, und Mama und Papa können dann bei einem Vertrags-Sanitätshaus meine Windeln bestellen. Soweit so gut – bis Ende 2016.

Dann war nämlich klar, dass mir die größten Kinderwindeln nicht mehr passen und ich ab 2017 erstmals Erwachsenenwindeln brauche. Also ließen sich Mama und Papa ganz viele Muster unterschiedlicher Windeln schicken, um die zu testen. Denn bei mir ist das nun mal nicht so einfach mit den Windeln. Denn aufgrund meiner Einschränkungen (wie z.B. meine Spastik) müssen die Windeln bei mir gleich mehrere medizinische Anforderungen erfüllen: z.B. eine ausreichende Saugleistung, einen ausreichenden Auslauf- und Rücknässeschutz, eine geeignete Passform, ausreichend starke Klebestreifen.

Nach dem Testlauf war klar: Eine bestimmte Marke erfüllt alle Anforderungen und ist somit medizinisch notwendig. Das hat dann meine Kinderärztin auch so verordnet – und auf einmal sagte die Krankenkasse: „Nein, wir zahlen diese Windeln nicht.“ Das seien sogenannte „Premiumwindeln“ (ein Begriff, den es nicht gibt) und wir hätten dafür einen „wirtschaftlichen Eigenanteil“ zu zahlen.

Moment mal: Eigenanteil? Ein Blick ins Gesetz genügt, um zu sehen, dass es so etwas nicht gibt. Denn im Gesetz steht eindeutig, dass ich einen Rechtsanspruch auf die medizinisch erforderliche Windelversorgung habe. Also haben Mama und Papa Widerspruch eingelegt – nach längerem Hin und Her hat die Krankenkasse dann doch die beantragte Windelmarke bewilligt.

Ein Jahr später, es ist Ende 2017… Ich wachse ja nun mal, so dass ich die nächste Windelgröße brauche. Wieder testen wir verschiedene Muster, wieder kommen wir zu dem Ergebnis, dass nur die gleiche Windelmarke diejenige ist, die alle medizinischen Anforderungen erfüllt. Also geht der Antrag mit der ärztlichen Verordnung und einer ärztlichen Stellungnahme an die Krankenkasse – und wieder sagt die Krankenkasse: „Nein, wir zahlen nicht.“ Ein Déjà -vu der besonderen Art…

Wieder legen wir Widerspruch ein, mehrere Schreiben gehen hin und her. Mittlerweile ist es Mitte April – den Antrag auf Kostenübernahme haben wir übrigens Ende November gestellt… Mama und Papa haben jetzt die sowohl den Bundespatientenbeauftragten als auch den Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten darüber informiert. Der Landespatientenbeauftragte hat sofort angekündigt, sich für uns einzusetzen. Parallel wollen Mama und Papa jetzt einen Anwalt einschalten – und denken über eine Klage am Sozialgericht nach. Traurig, dass es so weit kommen muss…

Dieser Kampf – und jetzt bestimmt wird deutlich, warum ich diesen Begriff gewählt habe – ist echt zermürbend und kräftezehrend. Mama und Papa haben jetzt trotz der noch nicht erfolgten Bewilligung meine Windeln bestellt – und die Kosten der Krankenkasse in Rechnung gestellt. Denn im Gesetz ist auch klar geregelt, dass es sich bei der Windelversorgung um eine sogenannte unaufschiebbare Leistung handelt – die nicht rechtzeitig durch die Krankenkasse erbracht wurde. Und die Kosten haben die Krankenkassen zu tragen.

Ihr seht: Das ist eine never ending story. Aber wir bleiben dran und kämpfen für mein Recht. Ich halte Euch auf dem Laufenden…

P.S.: Wir sind mit unserem Kampf im Übrigen kein Einzelfall. Ihr müsst nur mal googeln, dann könnt Ihr zahlreiche Artikel, Texte oder gar Anfragen an die Bundesregierung darüber lesen…

Praktisch – gut!

Heute möchte ich Euch mal was über Kleidung erzählen. Nein, keine Anekdote über ein total tolles Outfit – obwohl Mama und Papa da schon viel Wert darauf legen, dass ich schöne Sachen trage. Bei mir kommt es aber vor allem auf das Handling an – also darauf, wie leicht und bequem die Kleidung an- und auszuziehen ist.

Ich werde ja nun mal 10 Jahre alt im August und das An- und Ausziehen wird – je größer und schwerer ich werde – für Mama, Papa und meine „Buddys“ immer anstrengender. Nicht zu vergessen die starken Spastiken, die ich im Arm- und Beinbereich habe; und gewickelt werden muss ich ja nun mal auch. Deshalb wird es immer wichtiger, Kleidungsstücke „mit Sinn und Verstand“ zu kaufen. Und zum Glück gibt es einige Shops wie JAKO-O, Inpetto oder andere kleine, aber feine Rehamoden-Shops (wie z.B. Schürmann Rehamoden, die mein Winter-Outfit gemacht haben!), die wirklich gute Kleidung für besondere Kinder wie mich anbieten. Ganz aktuell hat Mama den holländischen Shop Pien & Polle gefunden, der richtig tolle Kleidung anbietet, und auch die Seite Lealein – ein Shop, den eine Mutter eines besonderen Kindes ins Leben gerufen hat.

Worauf kommt es bei mir an? Hilfreich sind z.B. Hosen, die per Reißverschluß oder Druckknöpfe seitlich am Bein geöffnet werden können – wie Ihr auf den Fotos sehen könnt. Das erleichtert natürlich das Wickeln, da ich nicht komplett ausgezogen werden muss. Sehr gut sind auch dehnbare Shirts bzw. Shirts mit 2 oder Druckknöpfen an einer Schulterseite. So lässt sich das Shirt viel besser über den Kopf an- und ausziehen.

Diese Shops haben auch andere, spezielle Accessoires, die andere Kinder nicht unbedingt brauchen. Ich brauche z.B. aufgrund meines doch starken Speichelflusses sehr viele Halstücher. Da hatte ich das Glück, dass eine Freundin meiner Oma mir sehr viele genäht hat! Wer natürlich in seinem Verwandten-, Bekannten oder Freundeskreis jemanden hat, der besondere Kleidung für besondere Kinder näht, der ist ein Glückspilz! 😉