Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Mein Ferienprogramm

Meine letzte Ferienwoche läuft. Ja, richtig gelesen – ich habe bekanntermaßen ja drei anstatt sechs Wochen Sommerferien. Drei Wochen mit straffem Programm…

Die ersten beiden Wochen war ich in der Feriengruppe in meiner Schule. Die Feriengruppe stand ja auf der Kippe und wurde erst durch einen wahren Kraftakt „wiederbelebt“. Dafür waren die beiden Wochen total super! Mama und Papa merken das ja sofort an meiner Reaktion, ob die Feriengruppe gut oder weniger gut war. Und da ich die ganze Zeit top drauf war, muss die gut gewesen sein… 😉 Danke an Christopher und das ganze Betreuer-Team für zwei tolle Wochen!

In der jetzigen dritten Woche habe ich mir ein besonderes Ferienhighlight gegönnt und eine neue „Botox-Session“ eingelegt. Es gab gleich fünf Spritzen (3x linker Unterarm, 2x linker Brustmuskel), über die ich mich wahnsinnig gefreut habe… (Ironie off). Und dieses „Danach-Standardbild“ kennt Ihr ja schon…

Ansonsten bin ich bei den derzeitigen Temperaturen heilfroh, dass ich eine Klimaanlage bei mir im Kinderzimmer habe. Mein Zimmer ist aufgrund der Lage in unserem Haus eh immer das wärmste. Und damit ich an heißen Sommernächten auch schlafen kann, hatten Mama und Papa schon im vergangenen Jahr entschieden, dass ich eine Klimaanlage kriege. Was für eine gute Entscheidung… Komisch, dass Mama und Papa sich derzeit so gerne in meinem Zimmer aufhalten… 🙂

Neue Flitzer-Flotte

Aufmerksame Blog-Leser unter Euch kennen ja meine „roten Flitzer„. Bei denen stand und steht eine „Wachstums-Modernisierung“ an – der erste neue Flitzer ist jetzt da, seit Montag läuft der „Amelie-Elchtest“… 🙂

Wer bei dem Texteinstieg etwas überrumpelt ist, bekommt jetzt noch eine schnelle Einordnung. Ich habe ja zwei auf mich angepasste Sitzschalen – eine für meinen Rolli und eine für mein Zimmeruntergestell (mein „Zuhause-Stuhl“). Beide mussten neu – denn ich wachse ja nun weiter…

Im Vorfeld haben sich mein SPZ-Doc, meine Physiotherapeutin und mein Rehatechniker genau angeschaut, wie die neuen Sitzschalen gebaut werden müssen. Denn ich habe ja meine Eigenarten: Ich schiebe gerne meine rechte Hüfte nach vorne, kippe mit dem Oberkörper gerne mal nach links und dann ist mein linkes Bein auch noch ordentlich kürzer etcetc. Das ist schon speziell bei mir.

Jetzt ist der Prototyp fertig und auf meinem „Zuhause-Stuhl“ montiert. Und jetzt heißt es: testen, testen, testen… Bisher sind wir sehr zufrieden, ich sitze da viiiiieeel besser drin. Das macht einen echt guten Eindruck! Sagt übrigens auch meine Physiotherapeutin – und die guckt da schon ganz genau hin… 😉

Bestätigt sich unser erster Eindruck in den nächsten Tagen, dann holt mein Rehatechniker den Flitzer wieder ab und die Sitzschale wird fertig gebaut (bzw. beide Sitzschalen, die sind ja identisch). Dann bekommen beide auch einen neuen Bezug. Und soviel sei verraten: Meine „Flitzer-Flotte“ ist dann nicht mehr rot… Lasst Euch überraschen… 😉