Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .

Musikalische Vorfreude

So Leute, Klinik und OP sind abgehakt – der Schul- und auch Hilfsmittelalltag hat mich wieder in all seinen Facetten. In meinem Alltag gibt es aber ein ganz besonderes Highlight: Ich darf bei einem inklusiven Musikprojekt mitmachen!

Aber mal wieder alles der Reihe nach: Kaum zuhause bzw. in der Schule, stand schon der Gipsabdruck für meine neuen Unterschenkel-Orthesen auf meinem Stundenplan. Außerdem hat mein Rehatechniker meinen ersten „roten Flitzer“ abgeholt. Der wird sozusagen „generalüberholt“ – mein rasantes Wachstum sei Dank…

Beide Sitzschalen – vom Rolli und meinem „Zuhause-Stuhl“ – müssen angepasst werden. Das heißt: Sitztiefe länger, Sitzbreite hinten breiter, vorne dagegen etwas enger. Tja, die Pubertät macht auch vor mir nicht Halt… Bald heißt es wieder probesitzen – ich bin gespannt…

Ich habe aber noch was richtig Tolles zu berichten: Ich darf in diesem Schuljahr an einem ganz besonderen Musikprojekt teilnehmen! Mehr will ich noch nicht verraten, denn wir haben gerade angefangen. Nur schon mal soviel: Das Projekt ist vorbildliche Inklusion und wird von einer Osnabrücker Stiftung gefördert. Mehr dazu bald… 😉

Gipsbefreit durch die Nacht

Zugegeben – ich habe ein bisschen komisch geguckt, als Papa das gesungen hat nach der Melodie dieses bescheidenen Helene Fischer-Songs… 😉 . Aber: Nun ist es weg, mein blaues Ungetüm – aber ich habe schon wieder was neues Blaues für mein Bein.

Das ging alles ruckzuck: Wir waren gerade in der Schön-Klinik angekommen, kam auch schon die Ärztin und hat mir meinen blauen Kunststoff-Gips abgemacht. Mit im Schlepptau hatte sie den guten Mann vom Sanitätshaus, der meine Nachtlagerungsschiene dabei hatte. Und die durfte ich gleich heute Nacht tragen – ohne Probleme, ohne Druckstellen und ohne Meckern… 😉

Heute habe ich dann einen neuen blauen Kunststoffgips gekriegt – und zwar mit Klettverschluss. Warum? Ich soll ja nun fleißig weiter das Stehen und gehaltene Gehen trainieren, damit ich mich an das neue Verhalten der Sehne und meines Fußes gewöhne. Und solange ich keine neuen Unterschenkel-Orthesen habe – die lasse ich von meinem Sanitätshaus zuhause bauen – habe ich diese Übergangslösung. Ganz schön clever…

Jetzt hoffe ich, dass ich Ende der Woche auch wieder nach Hause fahren kann. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls hochzufrieden mit mir! 😉