Jahr: 2018

Botox vor den Delphinen

Alle drei Monate steht ja meine Botox-Behandlung an. Am Donnerstag war es wieder soweit: Ich habe mir meine Dosis für meinen rechten Fuß (bzw. die Muskeln darüber) abgeholt – noch schnell vor meiner großen Delphinreise nach Curacao…

Das Gute zuerst: Ich habe die Botox-Spritztour gut überstanden – nachdem ich beim letzten Mal im April doch danach echt einen „Durchhänger“ hatte und ein paar Mal spucken musste von der Sedierung. Das war am Donnerstag viel besser…

Nun das weniger Gute: Was Mama und Papa auch schon beobachtet hatten, hat auch SPZ-Leiter Dr. Janauschek festgestellt: Mein rechter Fuß ist „fester“, also noch unbeweglicher/steifer geworden. Das ist natürlich nicht so dolle; es deutet doch immer mehr darauf hin, dass die angedrohte Fuß-OP unumgänglich ist… 🙁 .

Im Oktober bin ich wieder zur Sprechstunde beim Kinder-Orthopäden Dr. Senst in Hamburg. Da sind wir jetzt mal sehr gespannt, was der sagt, wie es aktuell aussieht und wie es weitergehen soll. Mama und Papa haben aber schon eine klare Vermutung, was er empfehlen wird…

Naja, erstmal nicht dran denken – jetzt steht erstmal meine Delphinreise an! Und da ist alles andere erstmal egal, unwichtig und so weiter… 😉

Galileo at school!

Heute gibt’s mal wieder eine Super-Nachricht! Meine Schule hat jetzt einen eigenen Galileo-Kipptisch – das heißt, dass ich meine Übungen jetzt während meiner Physiotherapie in der Schule machen kann! Das ist total klasse – möglich gemacht haben das die Förderstiftung der HHO sowie der Rotary Club Osnabrück!

Von meinem „Auf die Beine„-Programm und meinem Galileo-Training zuhause habe ich Euch ja schon eine Menge erzählt. Leider bin ich ja nun schon längere Zeit „Galileo-los„, was irgendwie doof war. Auf meiner Schule war und bin ich aber nicht die einzige Schülerin, die beim „Auf die Beine„-Programm mitgemacht hat bzw. mitmacht. Somit würden noch weitere Schülerinnen und Schüler von einem Galileo-Kipptisch profitieren.

Da sahen die Physiotherapeuten an meiner Schule auch so und haben sich dafür eingesetzt und stark gemacht, dass für die Schule ein solcher Kipptisch angeschafft wird. Das Problem dabei: Ein solcher Kipptisch ist ja nun nicht gerade ein Schnäppchen…

Das hat Antonius Fahnemann von der Förderstiftung der HHO auf den Plan gerufen! Dank der Förderstifung und den Osnabrücker Rotariern konnte die Summe gestemmt werden – und die HKS ist jetzt stolzer Besitzer eines Galileo-Kipptisches!

Für die Einweisung der Therapeuten durfte ich auch gleich mal drauf. Mein Fazit: Ich muss mich erst wieder dran gewöhnen an das Durchrütteln… 😉 . Jedenfalls kann ich jetzt in der Schule fleißig trainieren für meinen nächsten „Auf die Beine„-Aufenthalt in der UniReha Köln im November…

Der blöde Krampf…

Am Donnerstagmorgen habe ich Mama und Papa mal wieder einen Schrecken eingejagt. Ich habe nämlich (leider) wieder gekrampft – kurioserweise fast genau 1 Jahr nach meinem letzten Krampfanfall. Und der Ablauf war genau identisch…

Wieder war es gegen 5 Uhr morgens, wieder wurden Mama und Papa wach, weil ich würgen musste. Als beide bei mir am Bett waren, haben sie gleich gemerkt, dass ich komplett abwesend war und meine Pupillen nach links „wegzitterten“. Papa hat dann schnell das Notfallmedikament Diazepam geholt und mir das gegeben. Nach ca. 5 bis 10 Minuten war ich dann wieder ansprechbar und habe reagiert; dann war auch das Wegdriften der Pupillen weg.

Ich war dann vormittags natürlich völlig erschöpft und regelrecht „abgeschossen“. Ich habe dann geschlafen und musste leider immer wieder spucken; aber ab dem Nachmittag war ich wieder fit und „ganz die Alte“ – als wenn nichts gewesen wäre…

Naja, wenn einmal im Jahr so ein Anfall auftritt und wir den so gut in den Griff kriegen, ist das ja noch alles ok (diesmal hatten Mama und Papa ja auch keinen Rettungswagen gerufen…) und ich muss nicht medikamentös eingestellt werden. Dennoch: Jetzt steht ja meine Pubertät so langsam vor der Tür – mal sehen, wie sich das noch alles auswirkt… Aber wir wollen hier nicht pessimistisch sein: Vielleicht war es ja auch gut, dass ich jetzt meinen „Krampf-Joker“ gezogen habe und nicht auf Curacao bei meiner Delphintherapie…