Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .

Unverhofft Botox-frei

Heute wäre eigentlich mein nächster (und vorerst letzter) Botox-Termin gewesen. Doch ganz unverhofft hatte ich dann doch – aus einem schönen Grund – „Botox-frei“. Und kann somit auch ohne Pause weiter mein Galileo-Training fortführen…

Heute stand er wieder in meinem Kalender: Der Botox-Tag im SPZ Osnabrück. Zur Erinnerung: Ich bekomme bereits seit längerer Zeit in regelmäßigen Abständen Botox in ganz bestimmte Muskeln im rechten Unterschenkel gespritzt. Das Nervengift nimmt die Muskeln raus, die dafür sorgen, dass mein rechter Fuß insbesondere in der Spitzfußstellung ist.

Mein SPZ-Doc Dr. Marc Janauschek hat sich vorab meine Fußstellung angesehen – und gesagt, dass der Befund positiver ist als vor der vorherigen Behandlung. Und dass er deshalb auf das Botox verzichten würde. Da war ich aber baff – und fand das natürlich sehr gut. Denn die Prozedur mit Sedierung ist immer blöd…

Das heißt jedenfalls, dass bis zu meiner Fuß-OP im August keine weitere Botox-Behandlung mehr ansteht – und ich außerdem direkt weiterturnen kann an meinem Galileo-Kipptisch! Denn mit Botox hätte ich eine Pause von 7 bis 10 Tagen einlegen müssen, da Botox und Galileo-Training sich gar nicht gut miteinander vertragen…

Also: Weiter geht’s im Trainings-Endspurt – ehe mein Galileo-Kipptisch Ende Aril (leider!) wieder abgeholt wird…

Zurück im Alltag

Der Alltag hat mich (leider) wieder – das geht doch schneller als gedacht. Schon warten die Termine und die sogenannten „To Do’s“ auf mich. Beispiel gefällig? Ich war jetzt vor einigen Tagen im SPZ, um Gipsabdrücke für meine neuen Handorthesen zu machen.

Eigentlich sind das schöne und witzige Termine. Ich finde das immer spannend und auch komisch, wenn mein „Lieblings-Orthopädiemeister“ Gipsabdrücke für neue Orthesen macht. Da können wir nämlich so richtig „rumsauen“ und haben einen Heidenspaß… 😉 .

Meine Handorthesen sind mittlerweile eindeutig zu klein und zu eng geworden, so dass neue her müssen. Meine SPZ-Ergotherapeutin ist aber sehr angetan davon, wie ich mittlerweile meine Hände mehr öffne. Auch meine Greifbewegungen sind besser geworden! Deshalb: Die Handorthesen sind richtig gut für mich!

Außerdem habe ich gestern Post bekommen: das von Mama und Papa bestellte „Z-Vibe„-Paket. Mit dem Z-Vibe hatte Kathi auf Curacao mit mir gearbeitet. Dabei handelt es sich um ein kleines Vibrationsgerät, auf dem verschiedene Mundstücke gesetzt werden können. Durch die leichten Vibrationen und die dadurch ausgelösten Reize wird meine Mundmotorik angeregt. Das kann mir wiederum beim Lippenschluss oder auch beim Lautieren helfen.

Inspiriert durch den Therapieansatz der sensorischen Integrationstherapie (SI) wollen Mama und Papa das „Z-Vibe„-Gerät jetzt auch bei mir regelmäßig einsetzen und mich an die neuen Reize gewöhnen. Wir – Mama, Papa und ich – sind gespannt, wie das wird…