Schlagwort: Botox

Wieder Galileo-los…

Seit ein paar Tagen ist mein Zimmer – leider – wieder richtig leer. Denn nach 6 Monaten Training hat die Spedition mein Galileo-Leihgerät wieder abgeholt. Das Galileo-Training war ja sozusagen das Herzstück meines bisherigen „Auf die Beine„-Programms.

Ja, das war schon echt ein doofes Gefühl: Da komme ich nachmittags von der Schule nach Hause – und mein großer Galileo-Kipptisch ist weg. Ich habe da ja nun mal 6 Monate sehr viel und gerne drauf „geturnt“ (so haben wir meine Übungen nach Trainingsplan ja genannt). Das ist schon schade, dass der Kipptisch jetzt weg ist… 🙁

Gestern war ich dann mit Papa für einen Tag in der UniReha Köln zum ambulanten Abschluss-Termin. Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben mit Papa besprochen, welche Fortschritte ich gemacht habe, was sich verbessert hat und wie ich generell das Training mitgemacht habe. Außerdem hat meine Therapeutin auf Video aufgezeichnet, wie ich mit meinem Posterior Walker laufe. Und zu guter Letzt wurde meine Beweglichkeit getestet und gemessen. So ist – auch wegen der Botox-Behandlung – die Beweglichkeit meines rechten Fußes besser geworden!

Alle sind jedenfalls mit meinen Fortschritten zufrieden! Juchu! Ich habe eine bessere Kopfkontrolle; auch meine Rumpfstabilität hat sich verbessert, so dass ich mich beim angelehnten Sitzen schon alleine ein paar Sekunden aufrecht halten kann.

Der Arzt und meine Haupttherapeutin haben sich jedenfalls dafür ausgesprochen, dass ich das „Auf die Beine„-Programm in 2018 fortsetzen soll. Papa hat mich dann gefragt, ob ich das auch will – na klar will ich! Denn dann bekomme ich im nächsten Jahr auch wieder einen Galileo-Kipptisch nach Hause… 😉

Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…

Neues Kapitel der Krankenakte

Heute habe ich mal was eher Unerfreuliches zu berichten. Denn leider müssen wir ein neues Kapitel in meiner doch etwas umfangreicheren Krankenakte aufschlagen: Die Ärzte haben an meinem rechten Fuß eine beginnende Klumpfußstellung diagnostiziert. Und da heißt es jetzt: Gegenmaßnahmen einleiten… 🙁

Aber mal alles der Reihe nach: Bereits vor meinem „Auf die Beine“-Aufenthalt in Köln hatte unser SPZ-Doc Dr. Marc Janauschek die Klumpfuß-Diagnose gestellt. Für alle, die mit diesem Begriff spontan nichts anfangen können: Darunter versteht man eine spezielle Fußfehlstellung (die Fachleute nennen das Deformität…), die angeboren sein kann oder – wie bei mir – sich als Folge meines speziellen Krankheitsbildes entwickeln kann.

Woran erkennt man die Klumpfußstellung? Nun ja, das war und ist bei mir nicht mehr so schwierig, da mein rechter Fuß mittlerweile sehr deutlich und erkennbar nach innen einwärts gedreht ist und meine Unterschenkelorthese das nicht mehr ausgleichen kann.

Welche Therapien gibt es? Sowohl Dr. Janauschek als auch die Ärzte in Köln und in der Schön-Klinik in Hamburg haben allesamt eine Botox-Behandlung empfohlen. Botox? Ja, richtig gelesen! Botox (oder ausgeschrieben: Botulinumtoxin) ist ein Nervengift, das seit vielen Jahren sehr wirksam bei spastischen Bewegungsstörungen eingesetzt wird. Ich habe ja schon mal Botox gespritzt bekommen – das war damals, als meine Hüft-Fehlstellung (Dysplasie) erkannt wurde. Mit der Botox-Behandlung haben die Ärzte damals versucht, die drohende Luxation und eine OP zu vermeiden. Leider kam ich um die OP ja doch nicht vorher…

Was wird genau gemacht? Dr. Janauschek wird das Botox in 2 spezielle Muskeln injizieren: den tibialis posterior und den tibialis anterior.  Das Botox soll dann die bei mir sehr erhöhte Eigenspannung (= Spastik) dieser beiden für die Fußbewegung wichtigen Muskeln hemmen bzw. schwächen. Ziel ist es, so die weitere Klumpfuß-Entwicklung aufzuhalten…

Und dann? Naja – wenn die Botox-Behandlung nicht den erwünschten Erfolg bringt, dann steht wohl (leider) die nächste OP an… Das hat auch schon Dr. Khavkin vom Team um Dr. Senst von der Schön-Klinik in Hamburg angedeutet.  Als ich jetzt im Mai im Kupferhof in Hamburg war, habe ich einen „Untersuchungs-Abstecher“ zur Schön-Klinik gemacht. Beim nächsten Kupferhof-Aufenthalt werde ich dann wieder kurz in die Schön-Klinik fahren – dann wird auch Chefarzt Dr. Senst (der mich ja schon an der Hüfte operiert hatte) sich das alles nochmal ansehen…

Aber: Soweit sind wir noch nicht! Jetzt habe ich im August erst mal meinen Termin zur Botox-Behandlung im SPZ – und ich halte Euch auf dem Laufenden…